donderdag 27 april 2017

Hoe is het met je? #Koningsdag #224dagenrouw

Hoe gaat het met je?
Zo'n vraag die me wekelijks, zo niet dagelijks gesteld wordt op verschillende plekken. In de supermarkt, op straat, op een spreekavond op school, door mensen die op visite komen of als ik zelf iemand of een bijeenkomst bezoek. Ook vandaag op koningsdag weet ik dat ik die vraag kan verwachten. Mensen twijfelen soms van, kan ik haar wel of niet aan spreken en wat zeg ik dan, maar gelukkig ontwijken de meeste mensen mij niet en komt deze vraag regelmatig voorbij. Toch is het een lastige vraag, voor de vraagsteller en voor mij want er wordt een antwoord verwacht en het liefst niet te negatief of huilerig.

Hoe is het met je?
Meestal vertel ik dat het moeilijk en stil is zonder Quint en dat het heel verdrietig is dat hij niet meer lijfelijk bij ons is maar dat we hem nog zo voelen in alles in ons huis maar dat het wel redelijk gaat. Soms zeg ik dat het best goed gaat en och dat meen ik op dat moment ook wel.
Nu ik echt stil sta bij de vraag "hoe gaat het met met je" en erover nadenk weet ik ineens het antwoord....................want als je mij die vraag stelt dan gaat het goed. Ik heb namelijk die ochtend of middag mijn kleren aangetrokken, heb mijn haar en make-up gedaan en het geurtje op gespoten die Quint kende. Ben mijn huis uitgegaan om boodschappen te doen of heb me opgeladen en getracht mijn verdriet en tranen thuis te laten om op visite/verjaardag/bijeenkomst/feest te gaan. Dus op dat moment ben ik best sterk en probeer door te gaan met de gewone dingen.
Wanneer de vraag zoals laatst, niet voor de eerste maar zal ook zeker niet de laatste keer zijn, wordt gesteld als ik bij Quints graf sta op Laarmanshoek, op de plek waar we de zwaarste meters uit ons leven hebben gelopen dan kan ik eigenlijk alleen maar verdrietig antwoorden dat het moeilijk is. Toch weet de ander mij nog verdrietiger te maken door te zeggen maar je hebt tenminste nog 2 kinderen en/of je wist toch dat hij (?) niet oud zou worden dus is het beter zo want nu hoef je tenminste niet meer te zorgen.................onvoorstelbaar deze botheid, ja lieve mensen ook daar moet je mee dealen. Recht uit mijn hart kan ik vertellen dat zorgen 24/7 per dag 10 jaar lang heel zwaar was, maar echt in het niet valt met het verlies en de rouw om je kind wat zo afhankelijk was van jou en zo dankbaar was dat wij er voor hem waren. Zijn oogjes die opkeken, zijn armpjes om je heen, zijn complete zijn wat zo in ons zit te missen. is ontzettend heftig en omvat je hart zodat adem halen lastig wordt, compleet gevoel van kilte wat onverwacht in je op kan komen.

Hoe gaat het met je?
Tja wat zal ik zeggen.........we zijn Pasen doorgekomen, de Paasjubel beleefd     's ochtends op 1e Paasdag op de begraafplaats, 7 maanden en 1 dag na het overlijden van Quint. Het was mooi en bijzonder er bij te zijn maar ook zwaar en heel emotioneel aan het graf van mijn lieve jochie, het had niet zo moeten zijn dat we er stonden op deze vroege ochtend maar het was een veel mooiere en passender viering dan de herdenking rondom kerst op de begraafplaats. Misschien kwam het ook wel door de zonnestralen en de vogeltjes die uit volle borst zongen op deze ochtend dat de sfeer anders was dan in de donkere decembermaand. Uiteindelijk zaten we 's avonds aan de gourmettafel met een enorme lege plek, stil,leeg,triest.

Hoe is het met je?
Deze Koningsdag is gevoelsmatig kouder dan vorig jaar, alhoewel het weer in 2016 heel fris was namen we Quint zoals ieder jaar mee naar de optocht in het centrum van Ommen. De versierde wagens, gemaakt door de ouders van schoolkinderen, waar we zelf vroeger op zaten met Koninginnedag, 40 jaar geleden en Quints zussen ruim 7 jaar geleden met de muziekkorpsen die prachtig spelend de stoet vergezelden was elk jaar een hoogtepunt van gezelligheid in onze stad. Quint genoot ieder jaar opnieuw van de muziek en de mensen, te lang stil staan vond hij niks maar er was altijd iemand die zijn rolstoel pakte en even een rondje deed, ook de de dvd speler waar hij naar kon kijken op zijn blad was onmisbaar maar onze schat was er in ieder geval bij.
Ieder jaar verzamelen we met de vriendengroep bij de Shell pomp aan de brug, vorig jaar hadden we zelfs in verband met de kou een parkeerplekje heel dichtbij en kon Quint toch mee. Het ene jaar waren er meer vriendjes dan het andere want soms zat er 1 op de wagen maar altijd gezellig en samen genieten van de optocht en daarna het centrum in of naar het feestterrein. Meestal was Quint na een paar uurtjes wel zo moe dat we hem naar huis brachten en er door oma of een pgb-er voor hem verder gezorgd werd en wij nog weer terug konden naar het feestgedruis.
Dit jaar is het anders, zonder Quint naar de optocht kan ik niet, voor Ard daar in tegen voelt dat wel goed, wat een verschil tussen man en vrouw, vader en moeder in rouwen en gevoel. Ontzettend lief hebben onze lieve vrienden vandaag een bloeiende plant bij Quint gebracht met op het kaartje woorden van gemis rondom deze dag, zo bijzonder ontroerend!

Op de plek waar ik samen met mijn mooiste jongetje bijna jaarlijks was kan ik nu niet zonder hem staan,dus ik zoek hem op en vanaf zijn plekje kan ik vast de muziek vanmiddag horen en zullen de tranen bitter vloeien. Daarna sluit ik aan bij de groep en zal het ook zeker gezellig worden, het kan zijn dat ik degene ben die je tegenkomt, maar.............................je mag vragen hoe het gaat...................altijd!

woensdag 15 maart 2017

Een half jaar ......als de dag van gisteren

Vandaag is onze lieve Quint een half jaar weg uit het aardse leven, eigenlijk vertrok hij gevoelsmatig al een dag eerder, 's avonds nadat ik had gebeden met hem en zijn Mozes boekje had voorgelezen. Ik hield zijn hand vast..............hij duwde me weg. Het was klaar, hij gleed nog dieper in slaap na het gebedje en er is geen teken meer geweest naar ons toe, nadien.
In de nacht ging het steeds verder achteruit en met het telefoontje wat ik 's ochtends vroeg ontving in het hotel was het duidelijk, Quint was aan het sterven en er is gezorgd voor comfort voor hem en voor nog enkele uren afscheid voor ons. Wat hebben we heerlijk bij hem gelegen in zijn laatste uren op bed op 15 september. Wat was het moeilijk, wat was het hartverscheurend maar ook was het liefdevol en puur.

Het liefst zou ik alle mooie foto's die we gemaakt hebben willen plaatsen, maar dat is te confronterend voor jullie als lezer, ook de prachtige foto's van stichting Make a Memory vlak voor Quints overlijden en daarna.  Maar wij gingen mee in die vreselijke uren en dat is toch een ander gevoel, daarbij is het onze mooie jongen waar we zo vertrouwd mee waren en zo eigen maar oh wat zijn we trots op die foto's en kijken ze graag, hoe verdrietig ook!
Ook het hele verhaal van Quints laatste dagen zijn heftig, we zijn daarover in gesprek met artsen en betrokkenen, het is een heel dubbel verhaal met best wat vraagtekens wat het ook heel moeilijk maakt te accepteren dat het verlopen is zoals het is gegaan en veel gevoelens opwerpt over het alom grote verdriet en gemis heen.

Als de dag van gisteren, het gevoel, de warmte en de aanrakingen, de vele vele zoenen die we hebben gegeven voordat Quints leven wegfladderde en zijn lijfje veranderde in rust en stilte.
Wat was het afgelopen half jaar zwaar en toch ook weer niet, we werden gedragen en we weten en merken dat er zoveel lieve mensen aan ons denken en meeleven. De zussen van Quint hebben het moeilijk op school, de cijfers kelderden, de concentratieboog is kort en slap en het is lastig om te focussen op toetsen ed. Ard werkt veel en hard en heeft goede gesprekken tijdens zijn werkzaamheden, zo fijn dat mensen meeleven en proberen in te voelen in dit pijnlijke proces. Ik ben thuis en ga dagelijks naar Quint op de begraafplaats, zorgen.....zorgen dat de kaarsjes branden en de knuffels goed staan, zorgen zoals ik 10 jaar lang heb gedaan. Gewoon even bij zijn graf zijn alhoewel ik Quint meer voel in huis, zijn aanwezigheid is hier nog zo, zijn thuis, zijn plek, box en speelgoed, zijn geur maar vooral de liefde die hij uitdroeg en de blijheid in hem die nog zo aanwezig is die zo voelbaar is, maar die ik ook heel sterk wil vasthouden.

Nu gaan we naar het volgende half jaar, het zal er niet gemakkelijker op worden eerder moeilijker want de pijn wordt heftiger en het gemis steeds groter naarmate de tijd vordert, de eerste roes is weg en maakt plaats voor het voelen van echt nooit meer................nooit meer zijn liefdevolle blik, zijn grote lach en mooie ogen, nooit meer zijn lijfje voelen en nooit meer naast hem zitten of liggen thuis in bed of de bedbox of zoals toen op 15 september 2016 rond 13.00uur in het UMCG in zijn laatste uur op aarde.

woensdag 14 december 2016

Voor altijd 10 kaarsjes..........

En dan wil ik graag zoals elk jaar een blog schrijven over jouw oudejaarsdag..............maar die was dit jaar al eerder en komt nooit meer terug. De dag, 14 september dat je ons hoop gaf en tegelijkertijd liet weten dat het goed was...............maar dat zagen en voelden we pas een dag later op de 15e. Geen slingers, een bestelde taart of kadootjes die ingepakt klaar liggen dus ook geen foto's al zou ik nu nog een foto kunnen maken van je kleine woezelknuffel die ik je morgen op je graf breng of de lampjes die ik in je boompje hang.............tja het voelt zo ongelooflijk naar en verdrietig.
Ik sluip niet je slaapkamer in om je een dikke kus te geven en nog 1 en nog 1, nee...........je slaapkamer is stil!
Hoe moeten we deze dag, jouw verjaardag en vanaf nu af je geboortedag toch doorkomen..............ik weet het nog niet.....we moeten het gaan ervaren helaas. Mijn lieve lieve jongen.............voor altijd 10 jaar!

Zo stil.................dat stilte nu jouw vriend geworden is.............


maandag 5 december 2016

5 december zal nooit meer hetzelfde zijn.....

We hikken er al weken tegenaan, wat doen we met Sinterklaas, wat doen we op 5 december. Nu Chary de afgelopen week in India was (waarover later een blog) raakte het een klein beetje op de achtergrond maar gisteren, zondag, kwam het dubbel zo hard binnen.
3 weken geleden besloten we toch op 4 december Sint te vieren met de familie, ook voor de kleine neefjes. Elk jaar vierden we het hier thuis zodat Quint kon liggen, zitten, slapen wanneer hij dat nodig had. We hadden de afgelopen jaren een hele lieve Sint dan op bezoek met mooie Pieten die het voor Quint extra bijzonder maakten. Hij genoot er ieder jaar iets meer van, begreep het steeds iets beter, kon er iets meer mee en vond de pakjes en het papier elk jaar mooier en interessanter. Vorig jaar in 2015 genoot hij enorm, zo geweldig enthousiast in het boek van de Sint kijken, hij was zo blij!





Ontzettend zeer en pijnlijk nu, mijn hart en ogen vullen zich keer op keer met tranen, wat een gemis dit jaar. Zijn eigen zwarte piet knuffel ligt op het graf ipv dat hij er mee speelt of dat we hem een pietenmuts opzetten. Bij het zoeken naar een jutezak kwam ik de muts tegen oef wat moeilijk deze had hij gewoon op moeten hebben, ook al was het maar heel even voor de foto want iets op het hoofd vond hij niet prettig.
Bij de intocht van Sinterklaas enkele weken geleden hier in Ommen reed ik naar de begraafplaats met Ylva, daar stonden we bij Quint en het Pietje, op de achtergrond hoorden we een sinterklaasliedje zingen door de kinderen op de kade. Voor de mensen die Ommen kennen weten dat het best nog een eind uit elkaar ligt, blijkbaar moest het zo zijn dat het zelfs bij Quints plekje te horen was.
Geen slof van Quint bij de voordeur dit jaar, geen cadeautjes voor hem uitzoeken, alle folders met Vtech speelgoed en Woezelknuffels worden met tranen in mijn ogen bekeken, wat zou ik toch graag wat voor hem willen kopen. Maar het graf is al zo vol met knuffels en kaarsen, kunnen er niet steeds wat bij gaan zetten, hoe graag ik ook dat wil en met mij de meiden ook. Open ik een kastje waar slingers ed liggen ligt daar nog een extra spiegeltje in de verpakking, net als een opdraaibaar teeveetje wat ik dit zomer al had ingeslagen. Telkens weer zijn er van die kleine momenten in huis dat me zo raakt en verdrietig maakt. Zo oneerlijk dat ons lieve jochie dit niet meer mee mag maken. Mis dat guitige hoofd wanneer het papier scheurde en hoe hard hij dan lachte,ik kan het me bijna niet meer voorstellen, hoe lachte hij eigenlijk?  Mis die geluiden zo en het lijkt ook steeds moeilijker dat gelach te herinneren, maar ik wil het NIET vergeten!
Voor mij was er gisteren een enorm emotioneel gedicht, kon er bijna niet uitkomen om het voor te lezen, maar wel fijn dat zijn naam genoemd mocht worden, een groot rood hart met een foto van onze little star er in, een knuffel voor hem met I love you, och wat lief.
Wat missen we hem op dat soort momenten extra,
maar ook de mensen om ons heen, we staan niet alleen dat weten we.

Sinds een aantal jaren hadden we ook een huispiet en sinds vorig jaar waren daar nog 2 hulppieten bij gekomen, Quint vond het maar vreemd, een zwart hoofd en een bekende stem en geur, hij keek dan zo van.............ik weet het niet zeker maar ik ken jou, waarom zie je er zo raar uit!!!
Dit jaar hadden de hulppietjes er geen zin in om mee te doen, het is te vers en te moeilijk want het doel waarvoor is weg, de lach en handjes om te voelen aan de handschoenen is niet meer hier, hoe wrang.

15 jaar geleden besloten we op 5 december altijd pakjesavond te vieren met ons eigen gezin en met anderen op een andere datum. Elk jaar cadeautjes voor de meiden en vanaf 2006 ook voor Quint. Het was een feest voor hem naarmate hij ouder werd en vorig jaar kreeg hij nog een lieve surprise waar hij zo trots en blij naar keek. En nu is het vandaag weer 5 december, Sinterklaasavond zal nooit meer hetzelfde zijn. De laatste jaren vierden we het met ons 5en speciaal voor Quint, ik was er dan goed druk mee want mocht ook voor Quints lootje een surprise maken, een fotocamera voor Ylva met Quints foto erin bv., zo typerend voor hun beiden.

Een paar weken geleden al een aantal keren met elkaar over gehad wat we nu toch moeten op deze dag, en vandaag is het zover, tranendag is het, we vieren geen Sint meer maar gaan naar Quint en vanavond uit eten samen. Geen cadeautjes, surprises en gedichten want het gelukkige gevoel wat Quint ons gaf op deze dag komt niet meer terug maar moeten we voelen en herinneren in ons hart. En dat doet zo zeer, zo ontzettend verdrietig!

woensdag 16 november 2016

Pijnlijke misser

Donderdag 3 november, precies 7 weken na Quints overlijden werd ik gebeld door het Zorgkantoor. Een alleraardigste dame aan de telefoon die een afspraak wilde maken voor een huisbezoek over het PGB en met de budgethouder erbij......
Oef wat moest ik zeggen, ik had de brief in de week van Quints opname en thuiskomst gezien maar niks mee gedaan, net zoals de enorme stapel post, rekeningen, emails, smsjes en appjes waar ik me op een voor mij nu goede dag mezelf toch toe probeer te zetten, maar in het tempo wat ik nu hanteer gaat dat wel kerst worden. De moed, kracht en energie ontbreken vanaf de begrafenis, ze voelen alsof ze mee zijn verdwenen in de aarde. Strijd- en vechtlust wat ik bijna 11 jaar nodig had en ook kreeg, zijn compleet weg, doe wat nodig is zoals een wasje draaien, boodschappen doen en eten koken maar daar blijft het dan ook bij! Uiteraard komen er zo nu en dan ook fijne mensen op bezoek maar dat doseer ik wel en alleen op afspraak want het kost veel energie.

Terug naar het telefoontje wat me compleet overrompelde en ineens weer heel dicht bij het verdrietige, misselijkmakende gevoel bracht door uit te moeten spreken dat de budgethouder, onze zoon op 15 september overleden is. De dame schrok en condoleerde gelukkig gelijk en bood haar excuses aan. Ze zou er een notitie van maken waar bij ik nog genoemd heb dat het zorgkantoor toch op de hoogte was want eind september zijn er al brieven gekomen gericht aan de erven of nabestaanden van Q.J.A. Veurink (enorm confronterend en verdrietig) van het SVB en Zorgkantoor met de mededeling dat het PGB gestopt is, wat het resterend budget is en dat ik nog een paar weken de tijd had om de zorgverleners uit te betalen.
Blijkbaar is de communicatie binnen het kantoor niet goed want ze benoemde dat ze daar zelfs zat en niet elders. Nou, zij een ervaring rijker en ik ook weer en zo zullen er nog wel meerdere lastige momenten volgen.
En ja hoor, inderdaad een paar dagen later kwam er een brief van het Zilveren Kruis Zorgkantoor na dit bewuste telefoongesprek  ( zie bovenste deel foto) dat de budgethouder verzocht werd om contact op te nemen met de Helpdesk. De budgethouder bevindt zich in een grafruimte maar als vertegenwoordiger zou ik dat natuurlijk wel kunnen doen, maar dat doe ik niet, ben te zeer gekwetst.
Ik neem dus geen contact met ze op, laat ze maar contact met mij opnemen na dit soort brieven en telefoontjes, vind het vreselijk verdrietig dat ze zo met mensen om gaan!
Een koude douche voor het Zorgkantoor en hun Helpdesk huisbezoeken, bah wat een een pijnlijke misser.


donderdag 27 oktober 2016

6 weken

Och lieverd toch, vanmiddag stond ik aan je mooie grafje op je geboortetijdstip maar ook het tijdstip dat we je toe vertrouwden aan de aarde, pff wat moeilijk. Elke dag wordt het lastiger om te dealen met het feit dat ik je nooit meer aan kan raken, nooit meer je zachte wangetje aaien als je sliep, nooit meer je armpjes om mijn nek heen voelen, nooit meer een kusje geven of voor je zingen terwijl ik je ronddraaide als een soort dansje. Och jochie toch...............nooit meer!
En dan kijk ik naar de foto's die die bewuste donderdag in het UMCG zijn gemaakt door make a memory en dan zie ik je mooie hoofdje met de dichte oogjes mijn handen om je wangen, zo dierbaar, zo mooi maar zo ontzettend verdrietig. Jij mooie jongen, met je gulle lach en je guitige oogjes, hield je ons allemaal voor de gek en was je zieker dan we zagen??? Was je lijfje al op of hebben we de fout gemaakt om je toch te laten opereren aan je keelamandelen?? Ik weet het niet maar het houdt me enorm bezig om jou te missen terwijl we dachten het goede te doen. Lieve lieve schat, vertrouwen hebben dat je het nu goed hebt maar oef wat is dat moeilijk want hier thuis was toch je plek, bij ons! Ik mis je zo lieve, lieve schat!

zaterdag 10 september nadat je de hele avond onrustig was en pas ging slapen nadat we vele malen het Mozes boekje hadden voorgelezen! 

dinsdag 18 oktober 2016

Bruikleen

De spullen die Quint in die bijna 11 jaar heeft verzameld omdat hij ze nodig had gaan nu 1 voor 1 ook weer de deur uit. Het is allemaal in bruikleen geweest met overeenkomsten en documenten dat het op een bepaald moment terug moet naar de instantie die het betaald heeft zoals de gemeente of zorgverzekeraar.
Dat wisten we maar oei wat is dit keihard en bijna onmenselijk dat men nog geen week na de begrafenis al belt met de mededeling dat er een voedingspomp bij ons gehaald moet worden. Verbouwereerd sta ik de dame aan de telefoon te woord al hakkelend omdat ze 1 van de hulpmiddelen om Quint in leven te houden nu al opeist. Ik vertel haar dat Quint net overleden is en dat ik er nog niet aan toe ben om dat nu al in te leveren. Gezamenlijk komen we tot een datum, altijd te vroeg maar vandaag is die datum een maand en 3 dagen na zijn overlijden. Ze krijgt alleen de pomp en het snoer, de stickers haal ik er niet af, dat gaat me te ver laat hen dat maar doen dan zien ze zijn naam nog een keer en wie weet googelen ze dan omdat het zo'n mooie naam is en krijgen ze er een beeld bij...............ach dat is tegen beter weten in maar voor mijn gevoel goed.
Als eerste nemen we dus afscheid van de voedingspomp. Dag in dag uit, jaar in jaar, uit piepte hij net wanneer je even zat of wat deed. Gelijk in de benen om dat geluid uit te zetten te kijken wat er aan de hand was bv voeding op, een knik in de slang of Quint die de tas omver had getrokken en er dan lucht in de slang kwam. Vanavond heb ik hem voor de laatste keer aangezet in Quints bedbox..........end of dose piep piep, ik heb het gefilmd en dat was niet makkelijk in die stilte met zijn foto, tas, speelgoed en kaarsjes maar het is echt end of dose, einde van een tijdperk, het tijdperk zorgen voor Quint. Straks de koerier die het ophaalt en geen idee heeft van wat hij ophaalt en welk verhaal er achter zit.



Daarna op naar het volgende afscheid van een middel wat Quint nodig had...................het gaat een leeg huis worden, en dat is het al zo leeg en stil zonder zijn aanstekelijke lach en geluiden van zijn speelgoed. Wat rest is de stilte en de tranen!

vrijdag 14 oktober 2016

Dagen werden weken #stilte

Gisteren was het 4 weken geleden en morgen een maand dat jouw hartje stopte met kloppen. Dat mooie, warme, pure, lieve hart in jouw prachtige lijf met de meest bijzondere ogen, die al een paar dagen dicht waren met heel heel af en toe een kleine blik. 
Och jongen toch, wat heb je gevochten en gestreden en het deed me zo zeer om je zo te zien. Niet die sprankelende Quint, maar een vermoeid opgeblazen lijfje wat niet meer te redden bleek. Lieffie toch, ik mis je zo en het is zo stil in huis, zo ontzettend stil in mij en wat voel ik me leeg en kil, bang ook voor dit gevoel wat me steeds meer ineens overmand nu de dagen weken zijn geworden en je echt niet meer bij ons thuiskomt, zoals het de eerste dagen na je begrafenis nog voelde. 
Een gevoel niet omschrijfbaar eigenlijk zoals ik me voel, een bloedend moederhart, wat niet te stelpen lijkt, zal ik het zo maar omschrijven? 
Mijn lieve lieve jongen ik mis je zo, ik mis je zo ontzettend!!

woensdag 12 oktober 2016

Knuffels 21 september 2016

Om 13.25uur het tijdstip van geboorte hebben wij met met ons vieren Quints lichaam toevertrouwd aan de aarde en later toegedekt met alle knuffels die iedereen voor ons lief kind en broertje had meegenomen naar de condoleance, dankdienst, begraafplaats of had opgestuurd!


In memoriam Quint Veurink

In kerkvensters is deels dit in memoriam verschenen waarbij de tekst en het verhaal van dominee Wilmink ingekort is omdat mijn verhaal behoorlijk aan de lange kant was. Maar Mozes op de doodsrivier de Nijl was wel de rode draad in Quints leven zoals in de dankdienst tijdens de verkondiging genoemd werd.

hier het originele stuk!


Wij gedenken Quint Jaïr Ardon Veurink


Op donderdagmiddag 15 september overleed de 10 jarige gehandicapte en o zo kwetsbare Quint Veurink in het UMC in Groningen, omringd door zijn ouders Ard en Jeannet en zijn zussen Chary en Ylva. “Onze, lieve, dappere en bijzondere Quint leek zelf het moment bepaald te hebben om op zijn manier afscheid van ons te nemen.”
De dankdienst voor zijn leven werd op 21 september in onze kerk aan de Bouwstraat gehouden. Onder een “bed” aan knuffels hebben we hem toegedekt op begraafplaats “Laarmanshoek. Het was voor mij heel waardevol om deze dienst te leiden, samen met ds. Hans Schipper, die destijds Quint gedoopt heeft en in die eerste jaren veel voor het gezin betekend heeft. Schipper ontstak Quints doopkaars in de kerk aan het licht van de Paaskaars en hij sprak de laatste woorden op de begraafplaats, op het zelfde tijdstip van de dag, dat Quint geboren was. Zo was “de cirkel rond”.
In de dienst werden er warme woorden van genegenheid gesproken door zijn beide zussen. Voor zijn zus Chary was Quint “mijn held, een tijger, die heeft gevochten voor zijn leven.” Voor Ylva was hij: “mijn allerbeste en sterkste vriendje.” Verschillende sprekers in de kerk lieten uitkomen dat Quint een unieke plek in hun hart had ingenomen. Al kon Quint niet praten, hij sloeg op het boekje van Mozes en de prinses, dat moest worden gelezen, eerder ging hij niet slapen.
Chary las in de dienst voor uit die kinderbijbel het verhaal van Exodus 2: 1-10 voor, vooral de beginwoorden zijn veelbetekenend: Mirjam lachte naar haar pasgeboren broertje. “Wat een prachtig kindje hè, mammie?” zei ze. “Ja, hij is erg bijzonder”, knikte haar moeder. “We moeten maar erg goed voor hem zorgen.”
Het verhaal van de kleine Mozes vormde voor mij de blauwdruk van zijn leven en de mensen om hem heen. Een verhaal van de pijn van het loslaten van je kind. Ze moeten hem laten gaan op de Nijl, die doodsrivier in joodse ogen. Dat kwetsbare en kostbare jongetje in zijn biezen mandje, in zijn arkje kun je ook vertalen. Als Noach, in die houten doodskist dobberend op de vloed. Een Paasverhaal is het. Die kleine jongen, van alle kanten bedreigd, slechts een dun wandje scheidt hem van het doodswater. Maar Goddank hij redt het. Hij wordt gevonden, in het paleis vindt hij een thuis, welbeschouwd is hij ook een koningskind. Zo vond Quint zijn thuis aan de Jeroen Boschstraat 17, in een zorgpaleis. Waar alles tot in de perfectie voor hem was ingericht. Maar die doodsrivier is er ook altijd gebleven, schurend tegen het kwetsbare arkje van zijn leven, eens zou de rivier hem meevoeren, zou je hem moeten laten gaan. Hoe bitter. Als Mozes dobberend op de doodsrivier… zal iemand hem daar nog kunnen vinden? Mozes naam betekent in het Hebreeuws, in de taal van de Bijbel zoiets als “getrokken uit het water” Net als toen Quint gedoopt werd, omhooggetrokken uit het doodswater, gered uit de dood. Je bent hem kwijt, maar hij wordt toch gevonden, aan de andere oever, aan gindse zijde… In het paleis van een Hemelse Koning en zijn Zoon mag hij nu gaan wonen. Quint, voor altijd een koningskind.

Ds. Han Wilmink





“Quint gaat slapen, Quint is moe, Quint sluit zijn beide oogjes toe, Here houdt voor altijd de wacht, over lieve Quint en geef ons kracht. Amen


Op 14 december 2005 werd onze bijzondere en mooie Quint geboren na angstige en spannende uren, hij was klein en kwetsbaar. Eigenlijk bleef hij dat zijn hele leven maar hij oogde naar de buitenwereld toe, in de loop van de jaren een stuk sterker. 
Wij bleven ons bewust van zijn kwetsbaarheid en bij elke griep of verkoudheid waren we er niet gerust op of hij er weer goed door zou komen. Quint had een chromosoomafwijking te weten 8qdel24.21-24.3, geen kind in Europa te vinden die hetzelfde had, dus wat Quint liet zien zou bij deze afwijking horen. 
In zijn eerste levensjaar heeft hij enorm gevochten voor zijn leven en voor een leven in ons gezin. Hij werd erg ziek en heeft ruim 3,5 maand in het UMC Groningen gelegen voordat hij met ademhalingsondersteuning terug naar huis kon. 24uur per dag mochten we voor hem zorgen en verplegen ook toen zelf eten niet meer lukte en hij continu gevoed werd door middel van een PEG-sonde in zijn maag. Er werd geconstateerd dat hij 24uur per dag epileptische activiteit in zijn hoofd had maar met veel medicatie, de sondevoeding en de nachtelijke beademing werd hij na zijn 3e jaar sterker en weerbaarder.

Zijn plek in ons gezin was groots, hij bepaalde onze dag, was Quint fit dan hadden we het fijn, was dat minder dan wisselden we elkaar af om met hem te knuffelen en tegen ons aan te laten liggen. Gelukkig was Quint overal het algemeen een zeer vrolijk, olijk jongetje met een schaterlach en twinkelende oogjes. Onze kleine bully, want door alle sondevoeding werd hij heerlijk zacht en wat mollig en met zijn grijpgrage handjes wist hij iedereen te vinden die hem wilde tillen zodat hij heerlijk over je schouder kon liggen als een klein aapje. In 2009 onderging hij een zware heupoperatie waarbij hij een jasje uit heeft gedaan, werd erg ziek en kwam nooit meer terug op het niveau wat hij daarvoor had, jammer genoeg bleek nadien ook nog dat 3 maand gips niet het gewenste resultaat had opgeleverd. 
Wanneer Quint goed in zijn vel zat bezocht hij dagelijks De Elzenhoek hier in Ommen van 9 tot 3uur had hij het naar zijn zin daar en regelmatig logeerde Quint ook in het kinderhospice zodat wij de dagelijkse gewone dingen als ieder ander konden doen met de andere kinderen maar ook op vakantie konden gaan. Hij heeft het daar zo goed gehad, liefdevolle verzorging en hij kon er heerlijk spelen met al  het speelgoed wat daar was. Thuis was hij onze knuffelkoning, ons Quintekind, hij genoot van het spelen op de vloer voor de tv maar ook samen kroelen op de bank, dvd kijken in zijn bedbox en vooral met zijn zussen samen zijn. Zijn handjes fladderden bij een vrolijk geluidje van zijn Ernie of Winny the Pooh, zijn muziekknuffel van Woezel en Pinquin was favoriet en hoorde je soms hele avonden via de babyfoon. Hij was waar het om draaide in ons gezin bijna 11 jaar lang. 
Samen met zijn persoonlijke verzorgers hier thuis die hem zo dierbaar waren had hij enorm veel plezier met badderen en zijn hele slaapkamer was nat van het gespetter en de vrolijke geluiden die hij maakte zitten in ieders hart gegrift. Zijn vele beperkingen zoals niet kunnen lopen, eten en praten maakten dat ook wij enorm beperkt waren en ons leven heeft al die jaren in de zorgmodus rondom hem gestaan wat betekende dat we als gezin weinig samen konden doen en er bijna altijd een van ons bij hem thuis bleef als er verplichtingen waren met de andere kinderen. Hij was de spil in ons gezin en is ons nu voorgegaan na een heftig gevecht op de kinder-ic in Groningen.
De operatie aan zijn keelamandelen werd hem fataal, de operatie waar we voor gekozen hadden op meer kwaliteit van leven en minder ziekzijn. Zijn lijfje wat al aan het aftakelen was kon deze ogenschijnlijke simpele ingreep niet meer aan en op 15 september 2016 mocht Quint gaan fladdereren in de Hemel. Hij kwam in ons leven en mocht daar ruim 10 jaar van onze liefde genieten en wij van zijn liefde, geluiden en knuffels en we lieten hem gaan in liefde zodat hij onbeperkt kan leven bij de Heer. Op 21 september hebben we Quint begraven en zijn graf toegedekt met ontzettend veel knuffeltjes van aanwezigen, een zacht knuffelbed als laatste eer, zo prachtig! Hoe ons leven nu verder moet zonder zijn aanwezigheid en zorg is nog een groot vraagteken, we moeten helemaal opnieuw beginnen en dat maakt angstig en bang, maar we weten dat onze lieve Quint altijd heel dicht bij ons is en meekijkt.

In liefde herdenken we onze Quint Jair Ardon Veurink

Ard, Jeannet, Chary en Ylva


Lieve Quint,

Jij bent geboren, klein en heel erg teer
Bijzonder en uniek gemaakt door de Heer
Het was God die zag hoe jij in mijn buik al vocht
En die al wist hoe groot jij groeien mocht
Al die jaren heb jij met al je beperkingen geleefd
En als gezin hebben we enorm veel liefde met elkaar beleefd
Jouw mooie lach, de knuffels en ondeugendheid
Je zachte lijfje maar bovenal je aanwezigheid
Muziek en geluiden van speelgoed klonken altijd door ons huis
En midden in de nacht was je slaapkamer vol machinegeruis
En nu is het stil, in je box en in je bed
Op 15 september is jouw leven hier op aarde stilgezet
Jij mag nu onbeperkt verder leven, dansen en zingen bij de Heer
Wat een voorrecht lieve schat, maar mijn hart doet zo ontzettend zeer!


Dikke x mama

woensdag 3 februari 2016

Tiener Quint

We zitten al weer een dikke maand in 2016 en er is weer veel gebeurt. De griep heeft ons in de ban en dan onze zwangere pgb-ers die straks  met verlof gaan en ook nu uiteraard wat moeilijker de zware en sterke Quint moeten tillen.

Op zijn 10e verjaardag was Quint ziekjes en grieperig toch hield hij zich voorbeeldig en nam zijn rustmomenten op tijd. Verwend met mooie cadeautjes en cadeaubonnen, knuffels en kusjes was hij de man!
De meest geweldige zussen ever!
Met zijn  stoere vrienden samen op de vloer een boekje kijken en  hij werd voorgelezen, lastig, mooi, lief en confronterend maar wauw wat een kanjers dat ze Quint zo accepteren!
Wat een tiener, blij met zijn mooie kadootjes!
   

zondag 13 december 2015

Bijna een 10-er!

9 foto's verzameld in 1,
9 keer een verjaardag gevierd soms met een topfitte Quint, een andere keer wat ziekjes, de eerste 2 verjaardagen heel erg onzeker de laatste 9e verjaardag met een Quint die zich wat meer leek te ontwikkelen en dan nu zijn 10e verjaardag morgen.
Aan de ene kant zien we zijn toekomst best wel rooskleurig anderzijds met alle veranderingen in de zorg maakt het ons bang en onzeker want hoe zal dit allemaal verder gaan en blijven wij zelf fit en gezond genoeg om nog lang voor hem te zorgen. Quints gezondheid is het afgelopen jaar redelijk stabiel gebleven, geen ziekenhuisopnames gehad maar wel met enige regelmaat ziek thuis waar we hem door de sondevoeding, het vernevelen, airstacken, neuskapbeademing en medicijnen redelijk vlot weer gezellig aanwezig hebben en hij kan logeren in het kinderhospice of naar het kinderdagcentrum kan gaan.
Paar maand geleden een nieuw beademingsapparaat gekregen en die lijkt hem ook goed te doen alhoewel tijdens de gewone slaap zonder kap zijn saturatie wel behoorlijk laag blijft. Afgelopen donderdag in het UMCG dat nog eens opnieuw doorgesproken en nu goed monitoren hoe lang het laag blijft en of het bv. onder de 88 zit of blijft hij uren schommelen rondom 92. De mogelijkheid werd geopperd zuurstof thuis te geven bij langdurige lage saturaties.........hier willen we nog niet gelijk aan toe geven want ja, hoe erg is het voor Quint en welke schade veroorzaakt het bij hem of zijn de vele langdurige extreem lage dips al op sommige fronten funest geweest?  Bij mij rijst dan opnieuw de vraag die ik mezelf al jaren afvraag...........hoe is het met zijn vitale organen? Zo lang er geen aanwijzingen zijn dat er iets faalt onderzoek je het ook niet natuurlijk maar toch ben ik er wel benieuwd naar, alhoewel wil ik wel alles weten, nee!

Quint heeft erg veel last van forse jeukende plekken op zijn hoofd, waarschijnlijk toch psoriasis, al jaren aan het smeren met allerhande zalfjes maar nu toch binnenkort weer eens naar de dermatoloog. Op de foto hieronder waar Quint ligt ziek te zijn (vandaag) onder een dekentje zie je de kalende witte plek op zijn hoofd goed. 's Avonds huilt hij vaak van de jeuk in bed, zo ontzettend sneu.


Sinds vrijdag dus weer ziek thuis, koorts en hoesten, sinds vandaag ook weer een snottebel erbij en spugen van de benauwdheid en het gerochel. Lage saturaties uiteraard en epilepsie, dus zo vlak voor zijn verjaardag niet echt gelukkig mee. Het rare is of misschien is het juist wel niet raar, dat hij heel vaak ziek wordt na een bezoekje UMCG, Vogellanden, feestje met veel mensen etc. Lijkt er dus toch op dat zijn weerstand in die 10 jaar niet echt vooruit is gegaan. Of is het de spanning en vele prikkels, de onregelmatigheid op zo'n dag dat het uitmond in ziek zijn?
Wel heel jammer want ook deze keer moest papa eerder met Quint vertrekken bij een etentje, dit ter gelegenheid van het 45-jarig huwelijk van opa en oma. Sneu voor opa en oma,voor ons als gezin weer niet voltallig bij iets gezelligs zijn wat al zo sporadisch voorkomt of te realiseren is maar vooral het zieligst voor Quint die met hoge koorts, ondanks de paracetamol, zichzelf in de weg zat.

Zo blijft het ook na 10 jaar zorgen met en voor Quint dat er weinig verandert,behalve dan in zijn gewicht en lengte. Het is een echte tiener met een eigen wil op zijn tijd. Als we hem tillen en helaas moet dat nog steeds omdat de tillift niet overal in ons huis kan komen en Quint boven slaapt, gooit hij zichzelf in een plank en dan is 33 kilo en 125cm een behoorlijk pakket om in bedwang te houden.
We hebben de stille hoop dat 2016 misschien toch eindelijk uitzicht geeft op een aangepaste woning waar we Quint samen met zijn lieve PGB-ers kunnen verzorgen en vertroetelen. Maar eerst maar de nacht weer door met een kreunende jongen die zich niet lekker voelt en dan morgen ............zijn 10e verjaardag pfff weer zo'n dag met hele dubbele gevoelens.


woensdag 24 juni 2015

Hoofd, lijf en leden

Nog een week en dan start in het noorden van Nederland de zomervakantie, de meiden hebben er zin in, nog 2 dagen school en dan begint het chillen op de bank met ipad etc. Zelf moet ik nog wennen aan het idee dat het nu al zo snel vakantie is, heb nog niet een echt zomergevoel want de 2 dagen dat het 30 graden is geweest zat ik binnen met een Quint die wat kwakkelt de laatste maanden. De winter ging weliswaar heel erg goed met zo af en toe wat griepverschijnselen etc maar de laatste tijd neemt de epilepsie zichtbaar toe en heeft hij ook vaak onverklaarbaar hoge koorts ineens en algehele malaise.
Wel zijn we toe aan vakantie en de tijd dat Quint uit logeren is om ons zelf weer op te laden en het lijf wat rust te geven. De afgelopen maanden is hij flink gegroeid in gewicht en weegt ruim 30 kilo, zonder tilsysteem in de hal en boven is dat best heftig met het tillen want onze kleine man is de ene keer een zoutzak wat geduldig ligt in je armen en op het andere moment verandert hij in een plank met flinke overstrekkingen, vang dat maar eens veilig op dus onze rug heeft wat te lijden momenteel. Gelukkig hebben we ons PGB-zorg-team waarvan enkele dames ons wekelijks wat til en badder-momenten uit handen nemen. Helaas zijn er ook dames die door omstandigheden wat minder konden komen en heb toch maar weer mijn advertentie online gezet waarbij we opnieuw gaan zoeken naar een lieve jonge dame die ons wil ondersteunen in het zorgen. In een niet aangepast huis best wel een uitdaging want het is lichamelijk echt wel pittig.
Vorige week kregen we eindelijk de brief van het zorgkantoor dat wat we voor de kerst aan zorgovereenkomsten en zorgbeschrijvingen moesten maken en opsturen goedgekeurd is. Het is toch van de zotte dat je alles snel aan moet leveren en dat men er daar een half jaar over mag doen om het te keuren, Gelukkig is het nu goed voor dit moment alhoewel de brief voor herindicering  binnenkort wel op de deurmat zal liggen. Quint viel dit jaar onder de WLZ en ik verwacht dat dat blijft maar hoop van harte dat er wat meer uren logeren in komen te zitten om ons te ontlasten en zo een uithuisplaatsing op termijn in een instelling nog uit te kunnen stellen want dat willen we echt niet op dit moment helaas wordt het wel steeds nijpender thuis in deze setting.
Wel een enorme toestand met een #pgbalarm en #zorgalarm op twitter omtrent de uitbetalingen door de SVB die het nu doet ipv wij zelf. De eerste maanden van 2015 hebben we veel problemen gehad met dubbele betalingen of geen betaling. Nog steeds gaat het bij vele PGB budgethouders niet goed en dat is dieptriest. Hier lijkt het nu oke alhoewel ik het overzicht totaal kwijt ben, wat was het fijn om het zelf te kunnen regelen en zien dat iemand uitbetaald is ipv via de app steeds maar te vragen of ze hun loon hebben gekregen incl de reiskosten.
Ook heel bijzonder is het dat we nog steeds 2 budgetten hebben maar dat Quint daar helemaal geen recht op heeft,( Denk nou niet dat we daar die nieuwe auto van hebben gekocht :))
Na de zomervakantie me maar eens snel gaan verdiepen in ZZP's want heb begrepen dat het zo'n type indicatie straks gaat worden ipv de functies en klasses die we nu voor het mannetje hebben met verpleging en verzorging.
Het op vakantie gaan en ons lieve Quintje achterlaten in het kinderhospice geeft al weer kriebels en nervositeit, ook al duurt het nog even het gevoel is niet zo goed. Wel over het hospice hoor..........geen kwaad woord hier want er wordt liefdevol voor hem gezorgd en met mijn dagelijkse telefoontjes houd ik zelf de vinger aan de pols.
Afgelopen donderdag bij een poli bezoek in het UMCG bleek weer dat hij het aan zijn nachtelijke beademing heel goed doet en was men tevreden daarover, zijn overgewicht bespreken we verder met de dietiste waar ik vandaag contact mee had, zij komt binnenkort met een plan om nu de voeding toch weer te veranderen. Quint kreeg jaren de Neocate active en is nu sinds mei is hij over op Nutrison Soya, dat was voor zijn darmen even wennen maar lijkt hij nu toch op te gedijen. Ook met de neuroloog gesproken en in overleg hebben we de medicatie opgehoogd in de hoop de toenemende epilepsie de kop in te drukken.
Toch was hij zondag met vaderdag niet topfit. Behoorlijk pips en erg moe door de saturatiedalingen die hij de laatste weken heeft aan het begin van de avond tijdens slaap. Maandag weer bijna 40 graden koorts en was het weer bankhangen samen. Of het de keelamandel is die hem parten speelt, we weten het niet. Feit ligt er dat die vergroot is maar dat de KNO arts het niet nodig vind momenteel (ook ivm de op de loer liggende complicaties) om die te verwijderen. In het najaar maar weer eens na laten kijken daar in Groningen.
Voor nu is het dat Quint een zeer snelle stokkende ademhaling heeft ook overdag, lage saturaties tijdens slaap en pijn, want ook vanavond begon hij zo ontroostbaar te huilen dat het door merg en been gaat.
Zijn gelaatskleur is ook niet fijn, soms zo grauw en flinke wallen ( lijkt toch op mama....) en een blik in zijn ogen wat nog het meest zorgen baart...........


woensdag 31 december 2014

Laatste dag van 2014

 Kerst 2014,

Fijne dagen thuis gehad met lieve familie en een heel gezellige Quint.

Tijdens de jaarwisseling logeert Quint in het kinderhospice, na 9 jaar thuis zitten en geen kant op kunnen leek dit,ook voor de meiden, een goede keuze.

Toen we Quint weg brachten was hij zo aanhankelijk en keek zo triest dat het nu,oudejaarsdag zo verdrietig voelt en incompleet.

Wat mis ik hem, geen gelukkig nieuwjaar vannacht en een kus op zijn zachte wang wanneer hij door het vuurwerkgeknal heen slaapt.



                            Goede jaarwisseling allen en een gezond,liefdevol 2015 gewenst!!

zondag 14 december 2014

9 jaar

Quint is 9 jaar, nou ja bijna zo rondom 13.30uur gaf hij aan er voor te gaan na een spoed keizersnede en een belabberde apgarscore.
9 zorgenjaren hebben we achter de rug, het dubbele ouder geworden, in lijf en leden, maar dankbaar want wie had dat ooit gedacht dat we deze dag zouden kunnen vieren.
De taart is door Quint goedgekeurd, ziet er prachtig uit en zal vast ook heerlijk smaken. De cadeautjes, zoals elk jaar weer een crime om iets origineels te vinden waar hij wat aan heeft, liggen ingepakt klaar. De slingers hangen en de ballonnen opgeblazen net zoals het cijfer 9.
Nu zelf de knop weer omzetten en proberen te genieten..............geen lang zul je leven of opa zal je worden maar gewoon HIEPERDEPIEP HOERA zingen we en dan hopen we dat hij zijn handjes in de lucht doet. Denk het niet, want zijn ontwikkelingsleeftijd zit niet zo hoog. Ons gevoel wel...........weer een jaar erbij, prachtig, dankbaar maar wat een knoop in onze maag.

"wat de toekomst brenge moge"

Ik hoop veel geluk en wijsheid voor ons als ouders en een redelijke gezondheid voor Quint.



zaterdag 13 december 2014

Krant

Regelmatig worden we benaderd door mensen om een interview te geven over de dagelijkse zorg of het mantelzorgen door Quints zussen. Eigenlijk gaan we er altijd wel op in maar wordt het uiteindelijk afgeketst omdat er teveel aanmeldingen zijn als reden. Jammer, vooral omdat je weer tijd steekt in mailen, telefonische screenings en dergelijke. Quints zussen willen best graag laten zien wat ze allemaal doen met en voor hun broer zelfs op camera. Zelf doe ik dat liever niet maar iets in de krant....tja die foto vind ik dan wat minder, maar oke dat doen we dan deze keer. Dus deze week in de bijlage van het Vechtdal Centraal in het kader van Samen Doen in Ommen (WMO) een interview.
De foto's maken gaf nog het grootste probleem, want Quint is sterk en op menig foto stond ik er dan ook roodaangelopen op van het in bedwang houden en tillen van hem. Uiteindelijk is de uitgekozen foto heel duidelijk, in zijn bed met de Ernies op het plankje en Quint die contact maakt maar mij toch weg duwt, precies zoals het dagelijks gaat. Een hele sterke jongen van bijna 9 die zo graag meer zou willen kunnen dan dat hij kan en daardoor heel erg omringd wordt door onze handen om hem te helpen en te verzorgen in zijn kwetsbaarheid.
Maar ook Ard werd geïnterviewd en mocht in het Baalderborg magazine Ant'woord zijn verhaal doen over het hoe en waarom van de G-voetbal. Leuk om zo allebei binnen 1 week aan de buitenwereld van ons te laten horen.

dinsdag 9 december 2014

Veranderingen in de zorg #sinterklaaskadootje

Om gek van te worden............
.al die enveloppen die op de deurmat vallen, zoveel stress geeft het want wat willen ze nu weer van je, durf amper de envelop te openen..........net of ik de boel fraudeer ( luxe vakanties kennen we niet, heb nog nooit een vliegtuig van binnen gezien nb) alles moet opgestuurd worden. Verzin echt deze complexe zorg van Quint niet hoor?  Misschien eens komen kijken en de papieren in kijken hoe we de zorg inkopen en wie wat doet in plaats van ons zoveel extra zorgen en werk te bezorgen wat binnen no time weer opgestuurd moet worden.
Op 5 december kwam notabene de stressvolle brief voor mij, dat alles opgestuurd moet worden en nu nadert de deadline van 24 december, om de zorgovereenkomsten ( die ook al naar de SVB zijn opgestuurd) en zorgbeschrijvingen van 8 PGB-ers beschrijven en dan dus voor de kerst bij het zorgkantoor moeten zijn. Maar ja ook hier sinterklaas stress en uiteraard Quints verjaardag op 14-12, elk jaar met gemengde gevoelens.
Ik denk dat andere jaren al die werknemers van het zorgkantoor met kerst aan het diner zitten en daarna uitbuiken op de bank met een wijntje en dan een heerlijk lange nacht maken met de volgende dag een fijne kerstdienst in de kerk ( zie vorige blog) en daarna misschien gaan lunchen bij vrienden of zo maar nu neem ik aan dat ze alle zorgplannen lezen en beoordelen of er daadwerkelijk uitbetaald mag worden in januari.
Of zou het zo zijn dat wij met al ons slaaptekort en (medische) zorgen wat we 24uur per dag doen met kerst uitgeteld en opgebrand zijn door alle beslommeringen wat betreft WLZ en vergeten groep en de zorgkantoormedewerkers gewoon vrij zijn met en tussen kerst en oud/nieuw? Wanneer krijgen we dan bericht of de beschrijvingen goed gekeurd zijn?

Door alle zorgen heb ik voor januari nog maar geen zorg besproken want ik heb geen idee of het betaald kan worden want straks vallen ze dan ineens over hoe de zorg gegeven wordt of door wie..........zoveel onzekerheden terwijl we getekend hebben om in de Wet Langdurige Zorg te komen terwijl we eigenlijk geeneens weten wat dat precies inhoudt...tja voor 2015 beloven ze nog veel maar daarna..............Carpe diem dat doen we zondag al 9 jaar, maar niet door al die enveloppen met inhoud maar door de liefde .........van ons mooie Quintekind.

maandag 10 november 2014

Dag van de mantelzorg

Bericht op FB

Het is de dag van de mantelzorg.
De afgelopen week werden we veelvuldig door verschillende organisaties, kranten, tv- programmamakers gevraagd voor een interview of filmpje. Aan een paar dingen werken we mee omdat het fijn is gehoord te worden en het goed is dat er aandacht voor is maar eigenlijk hebben we daar geen eens tijd voor om over energie maar te zwijgen aan de andere kant is het toch ook wel heel erg leuk om iets te laten zien of te vertellen over ons bijzondere kind en broertje.
Dus nu nog even een interview af maken. Duurt nog even voordat het verschijnt hoor! 

===================================================================
Verder een beetje veel verbolgen over het feit dat de diaconie van de kerk in het kader van deze landelijke dag 4 bossen bloemen weggeeft aan instellingen in Ommen, volgens mij heb je het dan niet begrepen......In instellingen wonen namelijk mensen die verzorgd worden door mensen die daar betaald voor krijgen en vrijwilligers (petje af) uiteraard zijn er ook mensen die betrokken zijn bij de zorg van hun ouder/broer/zus die daar woont en zij zullen ook echt genoemd mogen worden als mantelzorger omdat ze misschien mee gaan naar een afspraak bij een arts of dagelijks op bezoek komen, een wandeling samen maken etc. Maar oei oei weer voel ik dat de kerk waar ik bij hoor.......zelfs graag kom, het niet begrijpt en niet door heeft waar ze hun gemeenteleden mee en in kunnen sterken. Zo was ik laatst, samen met de kinderen die allebei graag mee wilden omdat broer ook bij hoge uitzondering mee ging, in de kerk voor een bijeenkomst waarbij ook kinderen (lees Quint bijna 9 jaar maar eigenlijk 9 maand) welkom zou zijn. Helaas waren de activiteiten niet rolstoeltoegankelijk dus tja.....teleurgesteld wederom. (Was niet de eerste keer dat hij er niet bij kon horen ook in het verleden gebeurde dit maar toen was hij nog de trap af te tillen inclusief rolstoel).

Wat ik eigenlijk graag kwijt wil is dat men (ook binnen de kerk) niet zo goed begrijpt wat mantelzorgen in houd en dus nu ook de plank gigantisch mis slaat. Gaat me niet om het bloemetje maar wel om waardering en respect zeker voor de zussen die toch de leden van de toekomst zijn. Er zijn binnen de gemeente een paar mensen die met zekere regelmaat een kaartje sturen of laten weten dat we in hun gedachten zijn maar dan houdt al heel snel op. Wij kunnen al bijna 9 jaar niet als gezin naar de kerkdienst en dit doet me veel verdriet, de meiden moeten verplicht naar de catechese omdat ik dan denk nog enigszins hun wat mee te kunnen geven.
Als wij naar de kerk gaan ( en dat is aanzienlijk minder dan dat we zouden willen) is dat zonder Quint en 1 van de ouders want Quint erbij geeft een hoop lawaai maar ook irritatie zo hebben we gemerkt. 
Binnen het gezin is nu het plan dat de meiden zich aanmelden voor de oppasdienst, hoeven we geen dure PGB-er in te huren maar kan hij mee, zijn zussen zorgen voor hem tijdens de dienst en hij kan bij het slotlied de kerk in geduwd worden en ook de zegen ontvangen..............zou geweldig zijn dat zijn zussen dit kunnen en willen doen. Ze moeten zich maar snel aanmelden.

maandag 7 juli 2014

Gevoelens

Als je niet kunt lopen of staan
Als je niet kunt praten of schreeuwen
Als je niet weet wat er komt als er iets om je heen gebeurt
Als je niet snapt dat je moet huilen om aandacht te krijgen

Ben je dan verdrietig of gefrustreerd omdat je niet kunt uiten wat je voelt?
Ben je dan eenzaam of bang?
Ben je angstig of voel je je verlaten?

Of onderga je het en hoop je dat er iemand is die je begrijpt en met je meevoelt en zich eigenlijk......
net zo voelt als jou.

Lieve schat.......wat ik voel is met geen pen te beschrijven, het voelt zo intens, mengeling van zoveel gevoelens maar ik wil er voor je zijn op elk moment van jouw leven, ik omarm je met alle liefde en zorg die ik je kan geven.

woensdag 11 juni 2014

Quint in de revisie, opname UMC Groningen

Quint is weer thuis, na een korte opname op de kinder-ic rood van het UMC Groningen waar ook dit keer de verzorging heel goed en lief was. Fijne gesprekken gehad en verschillende artsen gesproken wat weer poli afspraken aankomende weken scheelt.

Vanaf september 2013 zijn we al met deze operatie bezig geweest, maar om alle neuzen de goede kant op te krijgen was een hele klus. Het begon met de Kno arts in het UMCG die het net als ons nodig achtte om te kijken of er weer buisjes geplaatst moesten worden. Wat later dit voorgenomen operatie-initiatief bij de tandarts van de bijzondere tandheelkunde in de Isala kliniek neergelegd en zij wilde ook heel graag dat Quints tanden gereinigd zouden worden en de kiezen geseald zouden worden. Een verwijzing voor de anesthesie in Zwolle werd geregeld om de eigenlijk kleine ingreep daar plaats te laten vinden. Maar de Isala is niet geschikt voor Quint, zij kunnen hem niet de zorg verlenen indien het niet volgens plan zou gaan, omdat hij een nachtbeademingskind is, zijn mening was stellig....dat gaan we niet doen, dus toch weer naar Groningen. Maar eerst een verwijzing voor de tandarts in het UMCG, in december konden we daar terecht en na een goed gesprek en het bekijken van Quints mondje was het duidelijk dat zij de ingreep zou gaan doen. Maar dat we wel 3 maandelijks voor onderhoud naar Zwolle zouden blijven gaan, gelukkig, dat scheelt weer wat langer bus-zitten voor Quint.
Ondertussen had Quint veel last van zijn buik gekregen en konden we snel een poli-afspraak krijgen bij de kinderchirurg in Groningen, want een 3 in 1 operatie zou qua narcose wel heel fijn zijn. Gelukkig was het niet nodig om het (waarschijnlijk) littekenweefsel wat Quint zijn buik intrekt vlakbij de mickey-button te opereren. Dus.....alles kon in gang gezet worden in januari 2014 nl. een gecombineerde ok met kno-arts en kaakchirurg dus wachten op een oproep.
Uiteraard eerst weer naar de narcotiseur, op 10 februari zijn Quint, oma en ik daar geweest, altijd weer een verschrikkelijke afspraak............want dat duurt lang is mijn ervaring. Te beginnen met een ellendig lange vragenlijst die je daar moet invullen op de pc, over Quint is veel te vertellen want hij gebruikt best veel medicatie en heeft in zijn jonge leven ook al veel meegemaakt qua opnames etc. daarna mag je wachten......minimaal een half uur ongeacht het tijdstip of dag, dan naar de verpleegkundige die alle medicatie met je doorneemt, een half uur over Quints apotheeklijst praten is zo voorbij. Opnieuw naar de wachtkamer en wachten op de arts, half uurtje? zo weg. Wel na dat opnieuw wachten een goed gesprek met de anesthesist die meestal erg vriendelijk en meelevend zijn. Uiteindelijk kost deze afspraak totaal zo'n 6uur van je dag en een Quint die al die tijd in zijn te kleine rolstoel zit met in het ergste geval ook nog een vieze luier.

Op 10 februari dus groen licht voor deze operatie en de verwachte planning is ongeveer 6 weken. Eind maart maar eens gebeld hoe het er voor stond.....geen twijfel Quints dossier lag op haar desk en wordt zsm  terug gebeld. Helaas na 2 weken nog geen telefoontje gehad, weer eens gebeld, zelfde verhaal. Lastig wie de verantwoording neemt over de operatie...is het KNO of Bijzondere Tandheelkunde. Uiteindelijk zelf ook aangegeven dat wat mij betreft het KNO gedeelte een zwaardere ingreep voor Quint is dus daar de verantwoording heen. Half mei werd ik een beetje benauwd en doorgegeven dat ik deze ok echt niet in Ylva's schoolkamp wil laten en vallen en ook niet in de zomervakantie, terloops liet ik vallen bij de opnamecoördinator dat de anesthesie-screening afloopt op 10 augustus....dat bleek mis,Quints zogenaamde APK was maar 3 maand geldig dus verlopen op 11 mei.
Boos was ik pfff

Uiteindelijk is Quint begin juni 2014 geholpen aan oren, gebit en neusamandelen. Het ging allemaal heel goed en met 10 tanden minder in zijn mondje mocht hij snel weer mee naar huis.

maandag 14 april 2014

Kinderhospice

Daar was dan eindelijk de grote dag, de opening van het nieuwe kinderhospice. Een prachtig nieuw gebouw op een andere plek.

Best emotioneel was het de laatste keer dat we Quint brachten en haalden in De Glind, na 7 jaar afscheid nemen van een huis waar zoveel tranen en zorgen liggen, waar we prachtige momenten deelden maar ook onze angsten bespraken. Waar we vanaf de eerste keer op 14-2-2007 Quint achterlieten bij verpleegkundigen en vrijwilligers en wisten dat het goed was voor ons en voor hem maar oh wat voelde het dubbel dat kleine mannetje toentertijd uit handen te geven nadat hij zo vaak zo ziek was geweest.










En vandaag stonden we dan met ons gezin,inclusief een niet topfitte Quint in Barneveld voor het nieuwe hospice met de naam Binnenveld. Voor de meiden had ik vrij gevraagd op school zodat ze ook konden meegenieten van de festiviteiten en konden kijken op de plek waar hun broertje over een tijdje weer logeert.
Wat was het indrukwekkend, een enorme tent met wel 500 mensen die bijna allemaal betrokken waren bij de realisatie van dit miljoenenproject waar ons kind mag verblijven zodat wij even kunnen ademhalen en uitrusten of juist iets kunnen ondernemen omdat het anders niet te doen is.




Helaas de dag er  na weer ziek en niet zo'n klein beetje ook, voor de tigste keer sinds september, kijk uit naar de operatie van neusamandel verwijderen etc in de hoop dat hij dan minder ziek is.