Ons leven met Quint, een jongetje dat geboren werd op 14-12-2005 met een onbeschreven chromosoomafwijking, te weten 8qdeletie24.21-24.3. Quint is meervoudig complex gehandicapt. Hij heeft zintuiglijke, verstandelijke en motorische beperkingen. Quint is onze knuffelkoning!
Op 15-09-2016 is Quint overleden, 10 jaar, 9 maanden, 1 dag en 1 uur oud mocht hij worden, met dit enorme verdriet en gemis verder moeten verwoorden we af en toe nog in een blog.
Opnieuw mochten we een jaar zorgen voor en genieten van ons Quintekind, dankbaar zijn we daarvoor. Om ons heen zien we hoe het ook kan gaan en je verder moet zonder je lieve kind, wat zal het dan moeilijk zijn om (weer) over te gaan naar een nieuw jaar, een jaar waarin het gemis er elke dag is.
Daar staan we vanavond bij stil, de kaarsjes ( vele helaas voor de kinderen waar we niet meer van kunnen genieten) branden en samen met Quint bid en dank ik zometeen voor dit jaar en vraag Gods zegen over Quint en ons voor 2012.
Daarna gaat Quint naar bed, de laatste voeding van 2011 loopt langzaam in zijn maag, de medicijnen mogen nog gegeven worden en dan kan hij hopelijk net voordat dit jaar overgaat in een nieuw jaar aan de beademing zodat hij zo min mogelijk van het vuurwerk merkt en lekker kan slapen. Herinner me de angstige momenten van vorig jaar in de nieuwjaarsnacht met de hele lage saturatiedalingen ( zie oude weblog http://www.quint8qdeletie.weblog.nl) en we hopen van harte dat Quint aan 2012 met een rustiger nacht begint.
Excuus lieve lezers dat ik de tijd en de moed niet heb om wat te schrijven. Er gebeurt te veel privé waar ik niets over kan zeggen, maar wat de weinige energie die er is, weg slurpt. We hopen van harte dat 2012 ons wat meer geluk gunt en dat ik er dan ook wat over kwijt kan. Voor nu kan ik jullie melden dat het met Quint redelijk goed gaat, hij heeft wat temp en zit graag op schoot te knuffelen en te hangen omdat hij zich niet altijd even lekker voelt. Veel puntbloedinkjes heeft maar die ongevaarlijk zijn momenteel volgens arts. Hij eindelijk op 5 dagen na, naar 4 maand de rolstoelbakfiets geleverd heeft gekregen door RSR via de WMO maar dat de rolstoel er niet veilig in kan staan omdat er ipv 4 maar 2 punten in zitten om de stoel vast te zetten....................ik wordt daar zo moe van, het kan en mag niet goed gaan met een hulpmiddel blijkbaar en als klap op de vuurpijl had het EKJ uitbreiding van de dagdelen aangevraagd op mijn verzoek en daar belde het CIZ vanmiddag over. Een moeilijk ingewikkeld verhaal omdat we over de 18 dagdelen heen gaan als we Quint dagelijks naar de Elzenhoek laten gaan, we raken of dan het logeren kwijt of hem gewoon 6 dagdelen ekj laten gaan. Bijkomend is ook nog dat we dan geen PGB meer hiervoor krijgen maar ZIN, uiteindelijk blijkt het zo dat we er ten alle tijde op achter uit gaan qua zorg inkopen.............breek mijn hoofd hierover en moet maandag zeggen wat ik wil. Op dit moment denk ik het zo te laten en de Begeleiding niet om te laten zetten naar Behandeling want het is juist zo fijn als Quint ook nog kan logeren in de Glind. Verder hebben we een indicatie tot 2015 en met alle pgb-perikelen ben ik bang dat we een heel korte indicatie krijgen. Jakkes wat kan alles moeilijk gaan en dat terwijl we al zoveel narigheid en verdriet aan ons hoofd hebben.
Probeer gauw een luchtiger bericht te schrijven over bv Quints verjaardag maar ja daarop volgde de dag erna de begrafenis van Quints overgrootmoeder........dus de kerstkaarten bleven hier liggen en wie een nieuwjaarskaart van ons krijgt mag zich gelukkig prijzen want de fut is er uit en de zegels en kaarten blijven zoals het nu lijkt, liggen tot eind 2012...Wat zou het fijn zijn als ik er dan een vrolijke tekst op kan zetten. Toch als slot nog een paar foto's, tis ook zo'n lekker ventje.
https://t.co/vZJMTIfc Via deze link kun je elk uur stemmen op de kerst wens van Quint en mij. Namelijk een praktische brede bank/stoel waar we op kunnen knuffelen samen en tv kijken. In het huisje bij Villa Pardoes stonden dit soort banken en stoelen maar zijn erg duur dus vandaar een wens opgehangen in de online kerstboom.
Dankbaar zijn we dat Quint morgen 6 jaar mag worden, bij het rondsturen van zijn geboortekaartje hadden we geen idee hoe het Quint en ons zou vergaan. We twijfelden niet aan onze intuitie dat er met Quint iets meer aan de hand was dan alleen uiterlijke kenmerken die wij niet bij Chary en Ylva hadden gezien. Hadden ook sterk het gevoel dat we al iets voorliepen op onze omgeving en dat we eigenlijk al dezelfde dag wisten dat het niet een vanzelfsprekendheid was dat Quint zelfs de volgende dag er nog zou zijn. Pas na enkele maanden werd duidelijk welke chromosoomafwijking Quint had en dat er niks van bekend was en dat de toekomst een vraagteken bleef ? De voorkant van het kaartje liet een vrolijke blije baby zien en dat is wat we nog steeds aan Quint merken, een blije baby met zijn beentjes dikwijls omhoog maar wel in het lichaam van een groter groeiend jongetje. Heerlijk dat we deze dag samen mogen vieren morgen, 6 jaar Quint, hoe bijzonder !
Het begin van een nieuw blogje is altijd lastig, waar ik het over wil hebben staat vaak al wel vast en naarmate je schrijft komt er wel weer iets in je op van oh ja dat hadden we ook nog. Maar om nu na zo'n verdrietig bericht gelijk met allemaal leuke en positieve dingen te komen vind ik moeilijk dus start toch met het verdrietige bericht dat vriendje Lennard overleed op 30-11. Jullie hebben het allen kunnen lezen hieronder. Eigenlijk was ik van plan die avond een in memoriam te schrijven over vriendinnetje Carmen die op de dag erna (1-12) 2 jaar geleden stierf. Had al van alles in mijn hoofd en een tekstje uitgedacht, kon het niet voor elkaar krijgen om dat op het blog zetten terwijl ik ook graag voor Lennard wat wilde schrijven. Rare dagen zijn het dan, je bent zo in gedachten bij beide families maar ook alle andere kinderen waar al afscheid van genomen is en zoals een van de reageerders ook zei............het spookt ook door je hoofd, wanneer komen wij er voor te staan. Nare en verdrietige gedachten door elkaar heen. Maar voor al die lieve vriendjes en vriendinnetjes die we door Quint leerden kennen schrijf ik hier toch, het voor mij altijd tranentrekkende lied:
Hoger dan de blauwe luchten
en de sterretjes van goud
woont de Vader in de hemel
die van alle kinderen houdt
Ook voor zieke kinderen zorgt hij
kent hun tranen en hun pijn
Ja voor groten en voor kleinen
wil de Heer een helper zijn.
Ja en dan gaat alles gewoon door, we moesten met Quint op de 1e 'sochtends naar het UMCG, de oogarts stond op het programma, had het al een aantal keren verzet en nu toch maar er heen. Uiteraard duurde het wachten weer ontzettend lang. Eerst naar de orthoptiste en ook nog druppels in die enorme pupillen die hij al heeft jakkie weer wachten want dat moet natuurlijk een 20 minuten de tijd hebben. Weer naar de orthoptiste en kijken of hij een sterkte bij zijn zien nodig heeft. Gelukkig niet, wat hij ziet met zijn coloboom-ogen is goed en hoeft niet gecorrigeerd worden. Niet dat we dat anders van plan waren hoor, lijkt me lastig een bril bij Quint. Hij is ook zo gewend aan het feit dat wat hij ziet met zijn rechteroog heel weinig is en met links waarschijnlijk wel richting de 30% maar hij weet niet beter en functioneert daar goed om op zijn niveau. Wij zeggen altijd, Quint ziet wat hij wil zien, een rode ballon of de stofzuiger in de hoek van de kamer, maar is het een gele ballon die net iets verder weg ligt..dan ziet hij er niet naar om. In ieder gevak daarna door naar de oogarts, Dr Pott, een vriendelijke man die de binnenkant van Quints ogen probeerde te bekijken. Quint draaide met zijn ogen steeds weg of deed ze dicht, slimmerik hij had geen zin aan dat getrek aan zijn hoofd. Gelukkig was alles goed en ziet het er goed en stabiel uit. Je weet het natuurlijk maar nooit. Over 2 jaar mogen we weerkomen. Pfieh 2 jaar.......viel niet helemaal goed bij mij, wat een tijd, zover denk ik niet vooruit. De titel van dit blog heeft het al over volgende week maar ik had er beter neer kunnen zetten morgen, want leven doen we gewoon bij de dag en daarna weer een volgende en niet te ver vooruit kijken.
Verder die donderdag dus met de meiden nog naar de typeles en Chary had nog club van de kerk waar uiteraard cadeautjes en surprises werden uitgepakt, heel leuk voor hen maar jakkie mijn hoofd wilde niet echt meewerken.
Vrijdag dan de grote dag voor de dames. Ze waren door de voorrondes heen gekomen en mochten hun liedje zingen tijdens de finale van de zilveren pepernoot op school. Voor alle leerlingen, leerkrachten en ouders van de finalisten. Zie het filmpje. 10 groepen waren er en de jury koos hen als winnaar en mochten ze nog een keer zingen en de wisselbeker in ontvangst nemen. Grappig was dat Ylva zo vaak naar de wc moest voor die tijd dat ze ineens op moest en haar echte kruimeltje pet niet had, verder ging het prima al was de generale repetitie voor iets minder publiek hier thuis wel een groter succes qua zang. Al in april hadden de dames besloten dit nummer te doen, wij waren toen in Villa Pardoes en mochten daar naar de musical Kruimeltje. Plaats er nog een foto bij want dat verhaal staat op de oude weblog helaas. Moet er nog wel even bij vertellen dat die Joes die Kruimeltje speelde zo lief aan Quint vroeg of hij het leuk had gevonden.........ah zo schattig.
Zaterdag vierden we Sinterklaas hier thuis, met Sint en Piet zoals elk jaar. Het was weer leuk en gezellig met ons 5en. De meiden waren druk geweest met hun lootjes en surprises. Allebei op hun eigen manier leuks bedacht. Quint werd helemaal blij bij de binnenkomst van de Goedheiligman. Hij was aan het spelen maar toen hij het door had dat Sint daar zat stoof hij kruipend razendsnel naar de stoel van Sint en trok hem aan zijn mantel en niet veel later kon hij bij de baard. Gelukkig was dit een knuffelpiet en nam Quint heerlijk op schoot en hield zijn handjes in de gaten. We konden goed aan Quint merken dat hij in zijn ontwikkeling toch een stapje vooruit heeft gemaakt want vorig jaar was hij minder enthousiast maar nu sloeg hij op de cadeaus en het papier probeerde hij er zelfs af te trekken, wauw, goed zeg!
Zondag opnieuw Sinterklaas gevierd, heel gezellig en leuk, samen gegeten en iedereen goed verwend dus maandag de 5e was een heel normale dag. Voor de meiden een normale schooldag omdat ze vrijdag het in de klas al hadden gevierd en Quint ging met de bus naar het ekj en vierde het daar, hij kwam thuis met een mooi cadeau waar ballen in kunnen, superleuk nu het hem nog leren hoe en waar het in moet. Komt vast goed, jammergenoeg mochten de ouders er dit jaar niet bij zijn met het Sintfeest daar. Wel heel erg jammer, omdat je kind al niets kan vertellen over wat het meemaakt is het er bij zijn wel heel erg leuk. Begrijpelijk dat sommige kinderen de prikkels niet aan kunnen van ouders op een plek waar zij vertoeven maar ja.....mijn kind kan die prikkel wel aan en ik des te meer. Het is wel iets dat weinig mensen realiseren dat je met een mcg kind heel weinig meemaakt van wat het kind beleefd wanneer je daar als ouder niet bij bent, alles gaat via een schriftje of een foto. Maar juist de blijheid van je kind zien genieten op een plek waar het zich prettig voelt doet je ook zo goed. Iets om aan te kaarten denk ik, maar ja ben vast 1 van de enige ouders die zich er druk om maakt.
Dinsdag het afscheid van Lennard in Zeewolde. Wat een mensen, wat een indruk heeft het gemaakt. Zo'n prachtig mannetje in een kist met een regenboog. Wat een sterke ouders die hun kind na ruim 9 jaar er voor zorgen nu uit handen hebben gegeven. Zo prachtig de regenbogen aan de hemel, bij het binnenkomen bij de begraafplaats, hoe indrukwekkend is dat. Heel bijzonder om er bij te mogen zijn. Ook heel confronterend maar dan kom je weer thuis en je haalt je eigen mannetje weer op bij het ekj en knuffelt hem net iets meer dan anders, Dat merkte ik de afgelopen dagen ook aan de meiden, hoe vaak ze niet bij Quint lagen of zaten, ik ook, overdolven met kusjes werd hij. En Quint...die kijkt je aan van wat wil je nou?? We branden een kaarsje de hele dag door om hen niet te vergeten die ons voorgingen en wetend dat ook wij ooit daar mogen zijn.
Later die dag zijn we nog bij vriendje Bram geweest, hij werd 6 jaar. Een wereld van verschil met de ochtend en ook met Quint. Hoe anders had het ook bij ons kunnen zijn. Toch kan ik het me niet voorstellen hoe het zou zijn met een gezonde Quint van bijna 6. Nee, het is goed zoals het is en gaat. Hoe zwaar ook, de intensieve zorg maar hoe dankbaar ook. Ja we mogen blij zijn dat ons Quint het zo goed doet momenteel. Dat hebben we ook vandaag weer benadrukt bij een bezoekje aan het UMCG. Bij de ic-nazorg poli voor Quints nachtelijke beademing. Alles weer doorgesproken en het gaat goed, wat medicatie opgehoogd, wat voeding verlaagd i.v.m. het gewicht. Een vitaminepilletje erbij omdat hij wat B en C mist en bloed laten prikken op zijn bloedwaarden die nog steeds aan de lage kant waren en bij tijd en wijle behoorlijk wat puntbloedinkjes veroorzaken op zijn romp. De uitslag daarvan volgt nog maar verwacht geen extremen lage waardes omdat Quint niet meer blauwe plekken heeft dan anders of bv een bloedneus of zo. Over een half jaar weer de beademing bespreken en hopen dat er in tussentijd geen opname volgt.
En dan nu op naar volgende week woensdag, Quint wordt 6 jaar!! Zoals ik al eerder in dit bericht schreef, we leven bij de dag maar het komt er wel aan. Elk jaar weer een beladen week er aan vooraf. Uiteindelijk verloopt de dag zonder al te veel tranen alleen het zingen......geen lang zal hij leven a.u.b., dat vind ik moeilijk. En de cadeautjes..............ook zo'n lastige. Quint heeft de voltallige V-tech collectie in zijn bezit en het is dus lastig iets leuks voor hem te verzinnen.
Wil je toch graag wat geven, hoeft niet want alleen een felicitatie is al voldoende, dan graag iets van een kledingbon ( leuk overhemd of stoer shirt ) of geld. We willen nl. graag van het geld een zwemkraag kopen voor Quint. Aangezien hij helemaal uit zijn bad is gegroeid en de WMO niets van zich laat horen over een evt aanpassing van slaap/badkamer wil ik hem graag met spoed in bad hebben ipv doodsangsten uit te staan wanneer hij in het te kleine bad ligt. Niet dat dat bad ideaal is, op je knieën een kerel van ruim 22 kilo eruit tillen is ook niet bevorderlijk voor je eigen gezondheid maar altijd beter dan een jongetje wat uit een bad van een meter hoog valt.
Voor nu weer een behoorlijk lang blog, ach ja als ik eenmaal op dreef ben...kan nog wel even doorschrijven maar het is al weer laat en morgenvroeg is het weer vroeg dag, dus later dit weekend nog wat andere belevenissen en overdenkingen.
