woensdag 28 november 2012

Nu we toch kunnen doorslapen....

Het is al laat, maar na een hele gezellige avond voor de papa van Quint waarbij een overdosis energie van dankbaarheid en vooruitgang vrij kwam en nu Quint toch even uit logeren is wil ik toch even nog wat foto's plaatsen van de laatste dagen. Te beginnen met vanavond toen we uit het niets ineens een prachtig schilderij van Ernie kregen voor Quint door de man van een hele lieve meelevende dame, hoe cryptisch kun je zijn maar ja voor degene die de ins en outs kent....na 1 januari 2013 wordt het allemaal anders ( weet je nog van de rechtszaak). Dank daarvoor, we gaan hem morgen gelijk een mooi plekje geven in Quints kamer.

Oh ja door het niet kunnen bloggen zijn er nog steeds geen verhalen en foto's verschenen van de bad/slaapkamer, dit zal ik dan ook zsm doen. Nu net als velen bezig met de Sint cadeautjes,gedichten en surprises. Beetje gek er van aan het worden want de kids hebben zelfs 6 keer lootjes getrokken. Dan kan je toch weer blij zijn dat Quint niet overal aan meedoet.

Afgelopen zaterdag vierden we de verjaardag van Chary die 12 is geworden, wow wat een grote meid. Heel   erg fijn was het dan ook, dat Quint er redelijk vrolijk bij kon zijn. Terwijl hij de avond en dagen daarvoor zo benauwd was dat ik rekening hield met een longontsteking. Gelukkig knapte hij toch op en op wat huilmomenten door de drukte en het lawaai ( ook wel weer heel erg zielig) na was hij rustig aanwezig.

Verder neemt hier de pepernotenkoorts ook toe. Vorig jaar deden de meiden mee op school met hun vertolking van Kruimeltje dit jaar zijn ze allebei door de voorrondes gekomen. Chary doet mee met haar vriendin en Ylva zingt een zelfgeschreven lied voor en over Quint. Als je er bij bent vrijdagmiddag...tissues in de aanslag! Later volgt hier wel het filmpje want het is echt heel bijzonder en speciaal. Knap ook dat ze dat durft maar tevens een hele goede verwerking voor haar frustraties van het hebben van geen gezond broertje, maar bovenal voert de liefde de boventoon.

Morgen, donderdag, halen we Quint weer op, fijn dat het logeren nog zo kan op dit moment met deze regering.

In onze gedachten zijn we dichtbij Lennard* en Carmen*  deze dagen, Quints vriendjes en niet meer in ons midden lijfelijk aanwezig maar wel heel diep in ons hart.

En dan kijken we onbewust toch uit naar 14december, de dag dat Quint hopelijk 7 jaar mag worden, onvoorstelbaar bijna, dat dat gaat gebeuren.

rijkdom 25-11-2012


donderdag 22 november 2012

Frustratie bij Quint en mama

Schreef ik zaterdag het laatste stukje niet wetende dat de buikgriep snel om zich heen greep en we allemaal achter elkaar echt even goed ziek werden. Frustratie als titel is geeneens het goede woord,ja bij Quint waarschijnlijk omdat hij niet begreep dat ik hem echt niet kon tillen of knuffelen door de misselijkheid en buikpijn maar mijn eerlijke woord is gewoon boos.Ja boos omdat het nooit loopt zoals je graag wilt of in je hoofd hebt en dat bracht deze week voor het eerst echt boosheid in me op in plaats van frustratie of onmacht. Had er echt op gerekend dat Quint uit logeren kon zo vlak voor Chary's verjaardag. ( boodschappen doen, huisje poetsen, sint dingen regelen maar bovenal eindelijk eens een begin maken om de toekomstige studeerkamer uit te ruimen en wie weet zelfs behang te trekken)
Maar zondag bleek Quint het toch flink te pakken te hebben en was ik voor mijn gevoel genoodzaakt om het logeren af te zeggen, wil niet op mijn geweten hebben dat er kinderen daar zo ziek worden van "ons" virus dat ze opgenomen moeten worden of erger. Uiteindelijk was het goed dat ik had afgebeld want zondagavond begon ik zelf met een fikse buikpijn en heb de hele nacht liggen woelen met als gevolg maandagochtend zo ziek dat ik echt niet had kunnen rijden naar de Glind. Helaas kan een mama niet ziek zijn en zeker niet van een zorgintensief kind dat je niet zomaar ergens parkeert of een oppas voor laat komen dus    een frustie Quint in de box en ik al liggend op de bank met een bak.(Details zal ik achterwege laten) Zo zielig  dat er dan 2 oogjes je aankijken en 2 armpjes je proberen te pakken omdat hij graag getild wil worden of op schoot maar ja zo slap als een vaatdoek is dat niet zo slim.
Om een lang en ellendig verhaal kort te maken, 's avonds toch maar naar de informatieavond gegaan van het Vechtdal College omdat Chary daar waarschijnlijk heen gaat na de basisschool en pgb-hulp Gerja er op had gerekend om voor Quint te zorgen en zeker niet dat ze ook ziek zou worden, maar die avond werd Chary dus geveld door het virus en..  toen we thuis kwamen was het duidelijk, weer een zieke in huis, Gerja kreeg 2 dagen later, terwijl ze weer voor Quint zou zorgen omdat ik met Ylva kadootjes van plan was te scoren voor Chary, ons probleem op bezoek. Ook papa Ard kon dinsdag aanschuiven en zo was Ylva de enige die witjes maar vrolijk uit huis toog. 4 Zieken in huis waaronder mama die zo veel wilde maar niks kon behalve wat beschuiten smeren en zelf af en toe kon gaan liggen.
Druppel was gevoelsmatig vandaag toch wel, dat na telefonisch overleg dat ik afgelopen dinsdag had gehad dat Quint naar het kdc zou gaan vandaag, ons lieve schatje al een half uur kant en klaar in de rolstoel voor het raam zat te wachten op de bus samen met zieke zus, er geen bus kwam, omdat het niet was doorgegeven. Quint uiteindelijk, nadat ik had gebeld ( bleek dat de chauffeur het niet wist dat Quint zou mee gaan) weer in de box gelegd,wel snotterig en hoestend even getemperatuurd en ook nog koorts had was ik er klaar mee, bah, wat een gedoe en weer een teleurstelling. Weg alle plannen waaronder deze week toch eindelijk een vriendinnetje helpen met klussen/schoonmaken in hun nieuwe pannenkoekenrestaurant. Ben gewoon boos omdat niks gaat zoals ik wil dat het gaat en met dat ik dat gevoel bij mezelf ontdek, schrijft de mama van  Lennard* ook een blog en dan weet ik weer dat ik niet boos mag zijn, want ondanks dat Quint ziek is, is hij hier en mag, nee moet ik dankbaar zijn. Maar oh lieve lezers wat is het soms moeilijk met een gehandicapt kind, de deur achter je dicht trekken en dat willen doen wat je graag wilt dat lukt nooit zonder dat er zorg of opvang is, en dan ook nog wat proberen te betekenen voor je medemens en voor je andere kinderen proberen een goede moeder te zijn... echt waar, soms.......kan het je even boos maken!

zaterdag 17 november 2012

Spugende SinteQuint 17-11-2012

En net vandaag voelt Quint zich niet fit met de intocht van de Goedheiligman in Ommen.
Waren er al een beetje bang voor omdat Ylva deze week de buikgriep had maar het bleek waar, Quint heeft het overgenomen. Vanochtend al een bleek mannetje met vieze luier uit bed gevist en     vlak voordat hij in de rolstoel ging ook weer een hele dunne stinkende verrassing, togen we toch richting de Vecht voor het feest van cadeautjes en pepernoten. Quints zussen hadden al een mooi  1e rangsplekje verovert maar het duurde Quint te lang en hij viel in slaap. Toen de goede Sint op de roze loper liep begon Quint met flinke uithalen te spugen en zijn Ernie en sleutelspeeltje net zoals jas,shirt en rolstoelblad zaten onder de voeding. Het zat in zijn oren,neus en haar. Bah een zure Quint ineens.Flink gepoetst en gedroogd, gelukkig vlak voordat de Sint langs kwam was alles weer fris en vond sinterklaas tijd voor een kort woordje. "lieve jongen, wat zie je er weer mooi uit " leuk!


Een rondje daarna gelopen door Ommen met tante Petra en zo kwamen we nog een lief Pietje tegen die met vriendje Quint wel op de foto wilde. Quint wilde niet zoveel meer en lag half voor pampus met zijn witte snoetje in de stoel. In de Hema kregen de dames en dhr.Veurink nog een zakje van piet Chris en dat zakje liet Quint niet meer los. In de bus terug en later in de box,zelfs bij weer een spuugpartij thuis hield hij zijn zakje vast.

Vroeg in de avond werd er weer flink gespuugd en koorts a 39.2c gemeten kreeg Quint de speciale pakjesPietpijama aan maar zijn zakje pepernoten die hij geeneens kan eten bleef favoriet. 
Nu slaapt hij op een paracetamolletje en is de temperatuur gelukkig iets minder,hopen dat het morgen ook wat beter gaat zodat Quint maandag wel uit logeren kan voor een paar dagen, omdat ik zo graag de boel in huis aan kant wil maken voor Chary's 12e verjaardag zaterdag.


woensdag 14 november 2012

Quints drukke week, en die van mama!

Heb je eindelijk een laptop na 5 maanden ellende en zagen anderen ook wat het afsluiten van social media deed met een "zorgen"moeder die weinig buiten de deur komt, heb je geen tijd om te bloggen omdat het blogkind al je tijd op slurpt. Nou werkelijk,dat heb ik weer, gevoel komt voorbij.
Quint had zo veel afspraken die ik notabene zelf in de agenda heb gezet, maar met een man die opnieuw zichzelf geblesseerd heeft en niks kan betreffende Quint, 1 van de pgb-sters geopereerd is en zelf in een niet te positieve flow zit en kwakkel met griepjes ed komt het bloggen er nog niet van. Dus ik update even de agenda op deze site en hoop er dan heel snel ditjes en datjes over Quint op te zetten.

dinsdag 6 november 2012

Update.

Gelukkig ben ik na 5 maanden weer in het bezit van een laptop en ik hoop vanaf nu weer regelmatig te gaan bloggen. Heb nog niet alle foto's etc.. weer terug dus op wat leuke plaatjes moet nog even gewacht worden. Verder zal ik mijn hele facebook en twitter tijdlijn terug gaan lezen om hier nog wat updates van de laatste maanden te plaatsen wat betreft Quint en zijn doen en laten.
Hoop dat ik vaak een blogje kan plaatsen zodat de actieve en stille lezer van dit blog weer kan meeleven.