Lang op blijven mocht Quint vanavond, het is natuurlijk zijn oudejaarsavond, Ylva vertelde het hem steeds. "nou ben je nog 6 en morgen joehoe 7". Was niet voor niks dat hij laat op bed kwam. Waren druk bezig met de voorbereidingen, zolang baby-tv aan staat hoor je Quint niet, ballonnen werden geblazen, cadeautjes ingepakt, cupcakes bakken in felle kleuren die helaas jammerlijk mislukten en er niet zo uitzien als de laatste keer. Waren toen mooi felblauw,bedacht om er een gezellige 7 op te maken maar ze zien er ietwat anders uit, maar smaken zal het vast wel,morgenochtend maar even proeven en anders wat taarten bij halen.
De vegetarische Italiaanse soep is goed gelukt al zeg ik het zelf en verder zal de dag van morgen wel los lopen. Quint had dus mazzel, maar had gelukkig vanmiddag op het kdc ook al lekker geslapen. Eigenlijk had hij een erg drukke week deze week met een rolstoelpassing en vandaag een slaap-eeg. Omdat we vandaag naar een afscheidsdienst heen wilden toch maar de afspraak in Groningen afgezegd. Voor Quint ook beter zo'n lange dag vlak voor zijn verjaardag en daarbij moesten we ook de medicatie voor epilepsie stoppen, zondag hadden we al de halve dosering gegeven maar Quint voelde dat toch, en was moe, huilerig en ontroostbaar. Morgen doen we mooi rustig aan voor Quint want de laatste 2 maand zit hij eigenlijk wat slechter in zijn velletje. Hij is vaak zo moe en huilerig, heeft echt zijn middagslaapje nodig en 's avonds regelmatig saturatiedalingen. Soms heb ik de indruk ook meer epilepsie te zien maar misschien zie ik spoken want tot nu toe ziet verder niemand het behalve Chary, maar ja die is net 12 en praat haar moeder graag naar de mond in de hoop dat iets anders positief voor haar uitvalt.
Morgen Quint dus 7, moet het nog even tot me door laten dringen dat deze dag toch is gekomen, dankbaar zijn we daar voor maar het wordt er niet gemakkelijker op. Quint wordt een grote jongen met een eigenwilletje,wat eigenwijs en soms ondeugend, heel lief en knuffelbaar maar ook sterk. De zorg is bij tijd en wijle echt wel heel erg zwaar zeker de laatste tijd wanneer hij regelmatig ziek is en thuis blijft, maar we zijn blij dat we het mentaal en fysiek aankunnen.
Gisteren had ik een interview met 2 studentes uit Rotterdam die een onderzoek/minor doen voor de BOSK en ouders vragen naar hun leven met een mcg kind en evt tips voor nieuwgeboren ouders van een kind met beperkingen. De dames hadden er 4.5 uur voor gereisd en ik weet niet wat het hun heeft gebracht maar mij zijn de ogen geopend dat Quint wel een hele goeie mcg-er is.( meervoudig complex gehandicapt) of moeten we dat complex dan toch weg laten.Als ik goed nadenk en een optelsom maak dan hoort complex er wel bij maar dat Quint kan zitten en aangeeft dat hij opgetild wil worden is wel heel erg bijzonder. Dankbaar en blij dat hij dat doet en kan, wow hij is dan zo super-schattig en knuffelbaar.
Bijzonder, als je dan zo'n heel gesprek hebt gehad wat ontzettend veel energie kost en een migraine aanval zelfs uitlokt, je even weer heel anders tegen de situatie aankijkt, terug kijkt ook omdat je over zwangerschap, geboorte en de eerste jaren praat. Al weer 7 jaar geleden, het gevoel van complete paniek net voor de spoed-keizersnede kan ik zo weer terug halen maar heel veel tranen en angsten zijn ver weg gestopt. Gelukkig maar......naar vandaag kijken, een mijlpaal 7 jaar !! Blij en daarom HIEP HIEP HOERA voor QUINT !
Geen opmerkingen:
Een reactie posten