Laatste dag van 2014

 Kerst 2014,

Fijne dagen thuis gehad met lieve familie en een heel gezellige Quint.

Tijdens de jaarwisseling logeert Quint in het kinderhospice, na 9 jaar thuis zitten en geen kant op kunnen leek dit,ook voor de meiden, een goede keuze.

Toen we Quint weg brachten was hij zo aanhankelijk en keek zo triest dat het nu,oudejaarsdag zo verdrietig voelt en incompleet.

Wat mis ik hem, geen gelukkig nieuwjaar vannacht en een kus op zijn zachte wang wanneer hij door het vuurwerkgeknal heen slaapt.

                            Goede jaarwisseling allen en een gezond,liefdevol 2015 gewenst!!

9 jaar

Quint is 9 jaar, nou ja bijna zo rondom 13.30uur gaf hij aan er voor te gaan na een spoed keizersnede en een belabberde apgarscore.
9 zorgenjaren hebben we achter de rug, het dubbele ouder geworden, in lijf en leden, maar dankbaar want wie had dat ooit gedacht dat we deze dag zouden kunnen vieren.

De taart is door Quint goedgekeurd, ziet er prachtig uit en zal vast ook heerlijk smaken. De cadeautjes, zoals elk jaar weer een crime om iets origineels te vinden waar hij wat aan heeft, liggen ingepakt klaar. De slingers hangen en de ballonnen opgeblazen net zoals het cijfer 9.
Nu zelf de knop weer omzetten en proberen te genieten..............geen lang zul je leven of opa zal je worden maar gewoon HIEPERDEPIEP HOERA zingen we en dan hopen we dat hij zijn handjes in de lucht doet. Denk het niet, want zijn ontwikkelingsleeftijd zit niet zo hoog. Ons gevoel wel...........weer een jaar erbij, prachtig, dankbaar maar wat een knoop in onze maag.

"wat de toekomst brenge moge"

Ik hoop veel geluk en wijsheid voor ons als ouders en een redelijke gezondheid voor Quint.

Krant

Regelmatig worden we benaderd door mensen om een interview te geven over de dagelijkse zorg of het mantelzorgen door Quints zussen. Eigenlijk gaan we er altijd wel op in maar wordt het uiteindelijk afgeketst omdat er teveel aanmeldingen zijn als reden. Jammer, vooral omdat je weer tijd steekt in mailen, telefonische screenings en dergelijke. Quints zussen willen best graag laten zien wat ze allemaal doen met en voor hun broer zelfs op camera. Zelf doe ik dat liever niet maar iets in de krant....tja die foto vind ik dan wat minder, maar oke dat doen we dan deze keer. Dus deze week in de bijlage van het Vechtdal Centraal in het kader van Samen Doen in Ommen (WMO) een interview.
De foto's maken gaf nog het grootste probleem, want Quint is sterk en op menig foto stond ik er dan ook roodaangelopen op van het in bedwang houden en tillen van hem. Uiteindelijk is de uitgekozen foto heel duidelijk, in zijn bed met de Ernies op het plankje en Quint die contact maakt maar mij toch weg duwt, precies zoals het dagelijks gaat. Een hele sterke jongen van bijna 9 die zo graag meer zou willen kunnen dan dat hij kan en daardoor heel erg omringd wordt door onze handen om hem te helpen en te verzorgen in zijn kwetsbaarheid.

Maar ook Ard werd geïnterviewd en mocht in het Baalderborg magazine Ant'woord zijn verhaal doen over het hoe en waarom van de G-voetbal. Leuk om zo allebei binnen 1 week aan de buitenwereld van ons te laten horen.

Veranderingen in de zorg #sinterklaaskadootje

Om gek van te worden............

.al die enveloppen die op de deurmat vallen, zoveel stress geeft het want wat willen ze nu weer van je, durf amper de envelop te openen..........net of ik de boel fraudeer ( luxe vakanties kennen we niet, heb nog nooit een vliegtuig van binnen gezien nb) alles moet opgestuurd worden. Verzin echt deze complexe zorg van Quint niet hoor?  Misschien eens komen kijken en de papieren in kijken hoe we de zorg inkopen en wie wat doet in plaats van ons zoveel extra zorgen en werk te bezorgen wat binnen no time weer opgestuurd moet worden.
Op 5 december kwam notabene de stressvolle brief voor mij, dat alles opgestuurd moet worden en nu nadert de deadline van 24 december, om de zorgovereenkomsten ( die ook al naar de SVB zijn opgestuurd) en zorgbeschrijvingen van 8 PGB-ers beschrijven en dan dus voor de kerst bij het zorgkantoor moeten zijn. Maar ja ook hier sinterklaas stress en uiteraard Quints verjaardag op 14-12, elk jaar met gemengde gevoelens.
Ik denk dat andere jaren al die werknemers van het zorgkantoor met kerst aan het diner zitten en daarna uitbuiken op de bank met een wijntje en dan een heerlijk lange nacht maken met de volgende dag een fijne kerstdienst in de kerk ( zie vorige blog) en daarna misschien gaan lunchen bij vrienden of zo maar nu neem ik aan dat ze alle zorgplannen lezen en beoordelen of er daadwerkelijk uitbetaald mag worden in januari.
Of zou het zo zijn dat wij met al ons slaaptekort en (medische) zorgen wat we 24uur per dag doen met kerst uitgeteld en opgebrand zijn door alle beslommeringen wat betreft WLZ en vergeten groep en de zorgkantoormedewerkers gewoon vrij zijn met en tussen kerst en oud/nieuw? Wanneer krijgen we dan bericht of de beschrijvingen goed gekeurd zijn?

Door alle zorgen heb ik voor januari nog maar geen zorg besproken want ik heb geen idee of het betaald kan worden want straks vallen ze dan ineens over hoe de zorg gegeven wordt of door wie..........zoveel onzekerheden terwijl we getekend hebben om in de Wet Langdurige Zorg te komen terwijl we eigenlijk geeneens weten wat dat precies inhoudt...tja voor 2015 beloven ze nog veel maar daarna..............Carpe diem dat doen we zondag al 9 jaar, maar niet door al die enveloppen met inhoud maar door de liefde .........van ons mooie Quintekind.

Dag van de mantelzorg

Bericht op FB

Het is de dag van de mantelzorg.

De afgelopen week werden we veelvuldig door verschillende organisaties, kranten, tv- programmamakers gevraagd voor een interview of filmpje. Aan een paar dingen werken we mee omdat het fijn is gehoord te worden en het goed is dat er aandacht voor is maar eigenlijk hebben we daar geen eens tijd voor om over energie maar te zwijgen aan de andere kant is het toch ook wel heel erg leuk om iets te laten zien of te vertellen over ons bijzondere kind en broertje.

Dus nu nog even een interview af maken. Duurt nog even voordat het verschijnt hoor! 

===================================================================

Verder een beetje veel verbolgen over het feit dat de diaconie van de kerk in het kader van deze landelijke dag 4 bossen bloemen weggeeft aan instellingen in Ommen, volgens mij heb je het dan niet begrepen......In instellingen wonen namelijk mensen die verzorgd worden door mensen die daar betaald voor krijgen en vrijwilligers (petje af) uiteraard zijn er ook mensen die betrokken zijn bij de zorg van hun ouder/broer/zus die daar woont en zij zullen ook echt genoemd mogen worden als mantelzorger omdat ze misschien mee gaan naar een afspraak bij een arts of dagelijks op bezoek komen, een wandeling samen maken etc. Maar oei oei weer voel ik dat de kerk waar ik bij hoor.......zelfs graag kom, het niet begrijpt en niet door heeft waar ze hun gemeenteleden mee en in kunnen sterken. Zo was ik laatst, samen met de kinderen die allebei graag mee wilden omdat broer ook bij hoge uitzondering mee ging, in de kerk voor een bijeenkomst waarbij ook kinderen (lees Quint bijna 9 jaar maar eigenlijk 9 maand) welkom zou zijn. Helaas waren de activiteiten niet rolstoeltoegankelijk dus tja.....teleurgesteld wederom. (Was niet de eerste keer dat hij er niet bij kon horen ook in het verleden gebeurde dit maar toen was hij nog de trap af te tillen inclusief rolstoel).

Wat ik eigenlijk graag kwijt wil is dat men (ook binnen de kerk) niet zo goed begrijpt wat mantelzorgen in houd en dus nu ook de plank gigantisch mis slaat. Gaat me niet om het bloemetje maar wel om waardering en respect zeker voor de zussen die toch de leden van de toekomst zijn. Er zijn binnen de gemeente een paar mensen die met zekere regelmaat een kaartje sturen of laten weten dat we in hun gedachten zijn maar dan houdt al heel snel op. Wij kunnen al bijna 9 jaar niet als gezin naar de kerkdienst en dit doet me veel verdriet, de meiden moeten verplicht naar de catechese omdat ik dan denk nog enigszins hun wat mee te kunnen geven.
Als wij naar de kerk gaan ( en dat is aanzienlijk minder dan dat we zouden willen) is dat zonder Quint en 1 van de ouders want Quint erbij geeft een hoop lawaai maar ook irritatie zo hebben we gemerkt. 

Binnen het gezin is nu het plan dat de meiden zich aanmelden voor de oppasdienst, hoeven we geen dure PGB-er in te huren maar kan hij mee, zijn zussen zorgen voor hem tijdens de dienst en hij kan bij het slotlied de kerk in geduwd worden en ook de zegen ontvangen..............zou geweldig zijn dat zijn zussen dit kunnen en willen doen. Ze moeten zich maar snel aanmelden.

Gevoelens

Als je niet kunt lopen of staan
Als je niet kunt praten of schreeuwen
Als je niet weet wat er komt als er iets om je heen gebeurt
Als je niet snapt dat je moet huilen om aandacht te krijgen

Ben je dan verdrietig of gefrustreerd omdat je niet kunt uiten wat je voelt?
Ben je dan eenzaam of bang?
Ben je angstig of voel je je verlaten?

Of onderga je het en hoop je dat er iemand is die je begrijpt en met je meevoelt en zich eigenlijk......
net zo voelt als jou.

Lieve schat.......wat ik voel is met geen pen te beschrijven, het voelt zo intens, mengeling van zoveel gevoelens maar ik wil er voor je zijn op elk moment van jouw leven, ik omarm je met alle liefde en zorg die ik je kan geven.

Quint in de revisie, opname UMC Groningen

Quint is weer thuis, na een korte opname op de kinder-ic rood van het UMC Groningen waar ook dit keer de verzorging heel goed en lief was. Fijne gesprekken gehad en verschillende artsen gesproken wat weer poli afspraken aankomende weken scheelt.

Vanaf september 2013 zijn we al met deze operatie bezig geweest, maar om alle neuzen de goede kant op te krijgen was een hele klus. Het begon met de Kno arts in het UMCG die het net als ons nodig achtte om te kijken of er weer buisjes geplaatst moesten worden. Wat later dit voorgenomen operatie-initiatief bij de tandarts van de bijzondere tandheelkunde in de Isala kliniek neergelegd en zij wilde ook heel graag dat Quints tanden gereinigd zouden worden en de kiezen geseald zouden worden. Een verwijzing voor de anesthesie in Zwolle werd geregeld om de eigenlijk kleine ingreep daar plaats te laten vinden. Maar de Isala is niet geschikt voor Quint, zij kunnen hem niet de zorg verlenen indien het niet volgens plan zou gaan, omdat hij een nachtbeademingskind is, zijn mening was stellig....dat gaan we niet doen, dus toch weer naar Groningen. Maar eerst een verwijzing voor de tandarts in het UMCG, in december konden we daar terecht en na een goed gesprek en het bekijken van Quints mondje was het duidelijk dat zij de ingreep zou gaan doen. Maar dat we wel 3 maandelijks voor onderhoud naar Zwolle zouden blijven gaan, gelukkig, dat scheelt weer wat langer bus-zitten voor Quint.
Ondertussen had Quint veel last van zijn buik gekregen en konden we snel een poli-afspraak krijgen bij de kinderchirurg in Groningen, want een 3 in 1 operatie zou qua narcose wel heel fijn zijn. Gelukkig was het niet nodig om het (waarschijnlijk) littekenweefsel wat Quint zijn buik intrekt vlakbij de mickey-button te opereren. Dus.....alles kon in gang gezet worden in januari 2014 nl. een gecombineerde ok met kno-arts en kaakchirurg dus wachten op een oproep.
Uiteraard eerst weer naar de narcotiseur, op 10 februari zijn Quint, oma en ik daar geweest, altijd weer een verschrikkelijke afspraak............want dat duurt lang is mijn ervaring. Te beginnen met een ellendig lange vragenlijst die je daar moet invullen op de pc, over Quint is veel te vertellen want hij gebruikt best veel medicatie en heeft in zijn jonge leven ook al veel meegemaakt qua opnames etc. daarna mag je wachten......minimaal een half uur ongeacht het tijdstip of dag, dan naar de verpleegkundige die alle medicatie met je doorneemt, een half uur over Quints apotheeklijst praten is zo voorbij. Opnieuw naar de wachtkamer en wachten op de arts, half uurtje? zo weg. Wel na dat opnieuw wachten een goed gesprek met de anesthesist die meestal erg vriendelijk en meelevend zijn. Uiteindelijk kost deze afspraak totaal zo'n 6uur van je dag en een Quint die al die tijd in zijn te kleine rolstoel zit met in het ergste geval ook nog een vieze luier.

Op 10 februari dus groen licht voor deze operatie en de verwachte planning is ongeveer 6 weken. Eind maart maar eens gebeld hoe het er voor stond.....geen twijfel Quints dossier lag op haar desk en wordt zsm  terug gebeld. Helaas na 2 weken nog geen telefoontje gehad, weer eens gebeld, zelfde verhaal. Lastig wie de verantwoording neemt over de operatie...is het KNO of Bijzondere Tandheelkunde. Uiteindelijk zelf ook aangegeven dat wat mij betreft het KNO gedeelte een zwaardere ingreep voor Quint is dus daar de verantwoording heen. Half mei werd ik een beetje benauwd en doorgegeven dat ik deze ok echt niet in Ylva's schoolkamp wil laten en vallen en ook niet in de zomervakantie, terloops liet ik vallen bij de opnamecoördinator dat de anesthesie-screening afloopt op 10 augustus....dat bleek mis,Quints zogenaamde APK was maar 3 maand geldig dus verlopen op 11 mei.
Boos was ik pfff

Uiteindelijk is Quint begin juni 2014 geholpen aan oren, gebit en neusamandelen. Het ging allemaal heel goed en met 10 tanden minder in zijn mondje mocht hij snel weer mee naar huis.

Kinderhospice

Daar was dan eindelijk de grote dag, de opening van het nieuwe kinderhospice. Een prachtig nieuw gebouw op een andere plek.

Best emotioneel was het de laatste keer dat we Quint brachten en haalden in De Glind, na 7 jaar afscheid nemen van een huis waar zoveel tranen en zorgen liggen, waar we prachtige momenten deelden maar ook onze angsten bespraken. Waar we vanaf de eerste keer op 14-2-2007 Quint achterlieten bij verpleegkundigen en vrijwilligers en wisten dat het goed was voor ons en voor hem maar oh wat voelde het dubbel dat kleine mannetje toentertijd uit handen te geven nadat hij zo vaak zo ziek was geweest.

En vandaag stonden we dan met ons gezin,inclusief een niet topfitte Quint in Barneveld voor het nieuwe hospice met de naam Binnenveld. Voor de meiden had ik vrij gevraagd op school zodat ze ook konden meegenieten van de festiviteiten en konden kijken op de plek waar hun broertje over een tijdje weer logeert.
Wat was het indrukwekkend, een enorme tent met wel 500 mensen die bijna allemaal betrokken waren bij de realisatie van dit miljoenenproject waar ons kind mag verblijven zodat wij even kunnen ademhalen en uitrusten of juist iets kunnen ondernemen omdat het anders niet te doen is.

Helaas de dag er  na weer ziek en niet zo'n klein beetje ook, voor de tigste keer sinds september, kijk uit naar de operatie van neusamandel verwijderen etc in de hoop dat hij dan minder ziek is.

Blogkriebels

Waar moet je toch beginnen wanneer je het bloggen weer op wilt pakken maar er zoveel gebeurt is in een jaar, dat de moed je in de schoenen zakt om sommige momenten te verwoorden.

Niet dat het zo'n zwaar jaar is geweest voor Quint, zeker is hij heel veel ziek geweest,veel thuis en niet naar het kdc zodat de zorg thuis zwaarder is geweest maar wat vooral parten heeft gespeeld is mijn eigen gezondheid. De zorg leunde zwaar op mijn schouders mede ook door de pgb-perikelen, mijn  lichaam en geest waren er klaar mee. Nu, een jaar later, ben ik er nog steeds niet helemaal maar gaat het gelukkig wel steeds beter.

Nu het weer begint te kriebelen om te bloggen, doordat mede-bloggers (vooral collega-moeders) mij vroegen waarom ik niet meer blog maar wel tweet is het nu toch misschien de tijd om het weer op te pakken.

Lieve lezers, ik ga proberen weer met enige regelmaat jullie op de hoogte te stellen van het wel en wee van Quint in ons gezin. Ik hoop dat jullie het lezen ook weer op gaan pakken hier op dit blog van Quint, ons bijzondere kind.

Woorden van Quints zus

Quint en ik, samen op de bank. 23 januari 2014 17.28 .
Hij lachtte naar me, ik lach terug. Ik zeg: dat hij een lieverd is, hij doet zijn hoofd achter mijn rug en heeft een klein lachje. Hij lacht weer naar me, ik zeg: hee lekkerding!! Hij kruipt weer achter mijn rug. Ik geef een kus op zijn voorhoofd, en hij lacht naar me. Ik aai hem op zijn wang, hij lacht weer naar me.

Wat een lief broertje is het toch, ik kan echt niet zonder je !! Nu lig je lief tegen me aan en ik kijk je aan met een fijn gevoel in mijn buik, omdat ik van je hou.
Je bent mijn alles!

Dikke kus en knuf, Ylva!