Laatste dag van 2014

 Kerst 2014,

Fijne dagen thuis gehad met lieve familie en een heel gezellige Quint.

Tijdens de jaarwisseling logeert Quint in het kinderhospice, na 9 jaar thuis zitten en geen kant op kunnen leek dit,ook voor de meiden, een goede keuze.

Toen we Quint weg brachten was hij zo aanhankelijk en keek zo triest dat het nu,oudejaarsdag zo verdrietig voelt en incompleet.

Wat mis ik hem, geen gelukkig nieuwjaar vannacht en een kus op zijn zachte wang wanneer hij door het vuurwerkgeknal heen slaapt.

                            Goede jaarwisseling allen en een gezond,liefdevol 2015 gewenst!!

9 jaar

Quint is 9 jaar, nou ja bijna zo rondom 13.30uur gaf hij aan er voor te gaan na een spoed keizersnede en een belabberde apgarscore.
9 zorgenjaren hebben we achter de rug, het dubbele ouder geworden, in lijf en leden, maar dankbaar want wie had dat ooit gedacht dat we deze dag zouden kunnen vieren.

De taart is door Quint goedgekeurd, ziet er prachtig uit en zal vast ook heerlijk smaken. De cadeautjes, zoals elk jaar weer een crime om iets origineels te vinden waar hij wat aan heeft, liggen ingepakt klaar. De slingers hangen en de ballonnen opgeblazen net zoals het cijfer 9.
Nu zelf de knop weer omzetten en proberen te genieten..............geen lang zul je leven of opa zal je worden maar gewoon HIEPERDEPIEP HOERA zingen we en dan hopen we dat hij zijn handjes in de lucht doet. Denk het niet, want zijn ontwikkelingsleeftijd zit niet zo hoog. Ons gevoel wel...........weer een jaar erbij, prachtig, dankbaar maar wat een knoop in onze maag.

"wat de toekomst brenge moge"

Ik hoop veel geluk en wijsheid voor ons als ouders en een redelijke gezondheid voor Quint.

Krant

Regelmatig worden we benaderd door mensen om een interview te geven over de dagelijkse zorg of het mantelzorgen door Quints zussen. Eigenlijk gaan we er altijd wel op in maar wordt het uiteindelijk afgeketst omdat er teveel aanmeldingen zijn als reden. Jammer, vooral omdat je weer tijd steekt in mailen, telefonische screenings en dergelijke. Quints zussen willen best graag laten zien wat ze allemaal doen met en voor hun broer zelfs op camera. Zelf doe ik dat liever niet maar iets in de krant....tja die foto vind ik dan wat minder, maar oke dat doen we dan deze keer. Dus deze week in de bijlage van het Vechtdal Centraal in het kader van Samen Doen in Ommen (WMO) een interview.
De foto's maken gaf nog het grootste probleem, want Quint is sterk en op menig foto stond ik er dan ook roodaangelopen op van het in bedwang houden en tillen van hem. Uiteindelijk is de uitgekozen foto heel duidelijk, in zijn bed met de Ernies op het plankje en Quint die contact maakt maar mij toch weg duwt, precies zoals het dagelijks gaat. Een hele sterke jongen van bijna 9 die zo graag meer zou willen kunnen dan dat hij kan en daardoor heel erg omringd wordt door onze handen om hem te helpen en te verzorgen in zijn kwetsbaarheid.

Maar ook Ard werd geïnterviewd en mocht in het Baalderborg magazine Ant'woord zijn verhaal doen over het hoe en waarom van de G-voetbal. Leuk om zo allebei binnen 1 week aan de buitenwereld van ons te laten horen.

Veranderingen in de zorg #sinterklaaskadootje

Om gek van te worden............

.al die enveloppen die op de deurmat vallen, zoveel stress geeft het want wat willen ze nu weer van je, durf amper de envelop te openen..........net of ik de boel fraudeer ( luxe vakanties kennen we niet, heb nog nooit een vliegtuig van binnen gezien nb) alles moet opgestuurd worden. Verzin echt deze complexe zorg van Quint niet hoor?  Misschien eens komen kijken en de papieren in kijken hoe we de zorg inkopen en wie wat doet in plaats van ons zoveel extra zorgen en werk te bezorgen wat binnen no time weer opgestuurd moet worden.
Op 5 december kwam notabene de stressvolle brief voor mij, dat alles opgestuurd moet worden en nu nadert de deadline van 24 december, om de zorgovereenkomsten ( die ook al naar de SVB zijn opgestuurd) en zorgbeschrijvingen van 8 PGB-ers beschrijven en dan dus voor de kerst bij het zorgkantoor moeten zijn. Maar ja ook hier sinterklaas stress en uiteraard Quints verjaardag op 14-12, elk jaar met gemengde gevoelens.
Ik denk dat andere jaren al die werknemers van het zorgkantoor met kerst aan het diner zitten en daarna uitbuiken op de bank met een wijntje en dan een heerlijk lange nacht maken met de volgende dag een fijne kerstdienst in de kerk ( zie vorige blog) en daarna misschien gaan lunchen bij vrienden of zo maar nu neem ik aan dat ze alle zorgplannen lezen en beoordelen of er daadwerkelijk uitbetaald mag worden in januari.
Of zou het zo zijn dat wij met al ons slaaptekort en (medische) zorgen wat we 24uur per dag doen met kerst uitgeteld en opgebrand zijn door alle beslommeringen wat betreft WLZ en vergeten groep en de zorgkantoormedewerkers gewoon vrij zijn met en tussen kerst en oud/nieuw? Wanneer krijgen we dan bericht of de beschrijvingen goed gekeurd zijn?

Door alle zorgen heb ik voor januari nog maar geen zorg besproken want ik heb geen idee of het betaald kan worden want straks vallen ze dan ineens over hoe de zorg gegeven wordt of door wie..........zoveel onzekerheden terwijl we getekend hebben om in de Wet Langdurige Zorg te komen terwijl we eigenlijk geeneens weten wat dat precies inhoudt...tja voor 2015 beloven ze nog veel maar daarna..............Carpe diem dat doen we zondag al 9 jaar, maar niet door al die enveloppen met inhoud maar door de liefde .........van ons mooie Quintekind.