zondag 13 december 2015

Bijna een 10-er!

9 foto's verzameld in 1,
9 keer een verjaardag gevierd soms met een topfitte Quint, een andere keer wat ziekjes, de eerste 2 verjaardagen heel erg onzeker de laatste 9e verjaardag met een Quint die zich wat meer leek te ontwikkelen en dan nu zijn 10e verjaardag morgen.
Aan de ene kant zien we zijn toekomst best wel rooskleurig anderzijds met alle veranderingen in de zorg maakt het ons bang en onzeker want hoe zal dit allemaal verder gaan en blijven wij zelf fit en gezond genoeg om nog lang voor hem te zorgen. Quints gezondheid is het afgelopen jaar redelijk stabiel gebleven, geen ziekenhuisopnames gehad maar wel met enige regelmaat ziek thuis waar we hem door de sondevoeding, het vernevelen, airstacken, neuskapbeademing en medicijnen redelijk vlot weer gezellig aanwezig hebben en hij kan logeren in het kinderhospice of naar het kinderdagcentrum kan gaan.
Paar maand geleden een nieuw beademingsapparaat gekregen en die lijkt hem ook goed te doen alhoewel tijdens de gewone slaap zonder kap zijn saturatie wel behoorlijk laag blijft. Afgelopen donderdag in het UMCG dat nog eens opnieuw doorgesproken en nu goed monitoren hoe lang het laag blijft en of het bv. onder de 88 zit of blijft hij uren schommelen rondom 92. De mogelijkheid werd geopperd zuurstof thuis te geven bij langdurige lage saturaties.........hier willen we nog niet gelijk aan toe geven want ja, hoe erg is het voor Quint en welke schade veroorzaakt het bij hem of zijn de vele langdurige extreem lage dips al op sommige fronten funest geweest?  Bij mij rijst dan opnieuw de vraag die ik mezelf al jaren afvraag...........hoe is het met zijn vitale organen? Zo lang er geen aanwijzingen zijn dat er iets faalt onderzoek je het ook niet natuurlijk maar toch ben ik er wel benieuwd naar, alhoewel wil ik wel alles weten, nee!

Quint heeft erg veel last van forse jeukende plekken op zijn hoofd, waarschijnlijk toch psoriasis, al jaren aan het smeren met allerhande zalfjes maar nu toch binnenkort weer eens naar de dermatoloog. Op de foto hieronder waar Quint ligt ziek te zijn (vandaag) onder een dekentje zie je de kalende witte plek op zijn hoofd goed. 's Avonds huilt hij vaak van de jeuk in bed, zo ontzettend sneu.


Sinds vrijdag dus weer ziek thuis, koorts en hoesten, sinds vandaag ook weer een snottebel erbij en spugen van de benauwdheid en het gerochel. Lage saturaties uiteraard en epilepsie, dus zo vlak voor zijn verjaardag niet echt gelukkig mee. Het rare is of misschien is het juist wel niet raar, dat hij heel vaak ziek wordt na een bezoekje UMCG, Vogellanden, feestje met veel mensen etc. Lijkt er dus toch op dat zijn weerstand in die 10 jaar niet echt vooruit is gegaan. Of is het de spanning en vele prikkels, de onregelmatigheid op zo'n dag dat het uitmond in ziek zijn?
Wel heel jammer want ook deze keer moest papa eerder met Quint vertrekken bij een etentje, dit ter gelegenheid van het 45-jarig huwelijk van opa en oma. Sneu voor opa en oma,voor ons als gezin weer niet voltallig bij iets gezelligs zijn wat al zo sporadisch voorkomt of te realiseren is maar vooral het zieligst voor Quint die met hoge koorts, ondanks de paracetamol, zichzelf in de weg zat.

Zo blijft het ook na 10 jaar zorgen met en voor Quint dat er weinig verandert,behalve dan in zijn gewicht en lengte. Het is een echte tiener met een eigen wil op zijn tijd. Als we hem tillen en helaas moet dat nog steeds omdat de tillift niet overal in ons huis kan komen en Quint boven slaapt, gooit hij zichzelf in een plank en dan is 33 kilo en 125cm een behoorlijk pakket om in bedwang te houden.
We hebben de stille hoop dat 2016 misschien toch eindelijk uitzicht geeft op een aangepaste woning waar we Quint samen met zijn lieve PGB-ers kunnen verzorgen en vertroetelen. Maar eerst maar de nacht weer door met een kreunende jongen die zich niet lekker voelt en dan morgen ............zijn 10e verjaardag pfff weer zo'n dag met hele dubbele gevoelens.


2 opmerkingen:

  1. 10 jaar alweer.... 10 jaar zorg en liefde. Respect voor jullie als gezin! Laat 2016 jullie jaar maar worden met een aangepaste wonig, al zal dat ook best slikken zijn. Liefss

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Van harte gefeliciteerd met jullie tiener!

    BeantwoordenVerwijderen

Voor een persoonlijke reactie of opmerking graag een e-mail naar fam.veurink@gmail.com